Το νόημα της ταλαιπωρίας

Είναι παράξενο και λίγο τρομακτικό, πόσο γρήγορα μπορεί να αλλάξει η σωματική, ψυχική και συναισθηματική μου κατάσταση. Οι κύριες φυσικές μου μεταβλητές είναι η κόπωση και ο πόνος και η συναισθηματική μου κατάσταση τείνει να τις ακολουθεί. Το περασμένο Σαββατοκύριακο ο πόνος ήταν χαμηλός αλλά η κόπωση ήταν υψηλή. Πέρασα το μεγαλύτερο μέρος του χρόνου στον ύπνο, παρόλο που δύο από τους καλύτερους φίλους μου επισκέφτηκαν από την πόλη και ήθελα απεγνωσμένα να περάσω χρόνο μαζί τους. Αυτή η κόπωση ήταν διαφορετική από τη χημειοθεραπεία που έχω νιώσει στο παρελθόν. Με την χημειοθεραπεία, ένιωσα ξαπλωμένη κάτω, αλλά συνήθως δεν μπορούσα να κοιμηθώ. Με αυτήν τη νέα κόπωση, ένιωθα σαν να ξαπλώνω, αλλά συνήθως κοιμήθηκα. Δεν ένιωσα να τρώω και έχασα κάποιο βάρος. Θα μπορούσα να αισθανθώ τον εαυτό μου να εξασθενεί. Ένιωσα ότι το σώμα μου έκλεισε. Ένιωσα ότι ήμουν κοντά στο θάνατο. Και, ειλικρινά, ήμουν ανυπομονώ να πεθάνω. Ήμουν κουρασμένος από τον συνεχή αγώνα, κουρασμένος από τη ζωή μου που κυριαρχείται από την ιατρική μου κατάσταση, και κουράστηκα να νιώθω άρρωστος όλη την ώρα. Προσπαθήστε να φανταστείτε να αισθάνεστε άρρωστοι κάθε μέρα για ένα χρόνο - μερικές φορές περισσότερο, μερικές φορές λιγότερο, αλλά πάντα άρρωστοι, ποτέ καλά, ποτέ δεν ξυπνάτε και αισθάνεστε σαν να σηκωθείτε από το κρεβάτι. Δεν υπάρχει τρόπος να ξέρεις τι νιώθεις εκτός από το να το βιώσεις. Αυτό δεν κατάλαβα όταν διαγνώστηκα αρχικά. Σας λένε ότι μπορούν να σας κρατήσουν ζωντανούς για μια μέση, στην περίπτωσή μου, δύο ετών, αλλά δεν σας λένε ότι μπορεί να αισθάνεστε χάλια τις περισσότερες φορές. Όταν το καταλαβαίνετε αυτό, αλλάζει τη σκέψη σας.

Η Τρίτη ήταν μια ενδιαφέρουσα μέρα. Δίδαξα το μάθημά μου στο πανεπιστήμιο το πρωί και στη συνέχεια ο σύντροφός μου Grace μας οδήγησε στο Σιάτλ για δύο διαφορετικά ιατρικά ραντεβού με πολύ διαφορετικούς σκοπούς. Το πρώτο ραντεβού έγινε στο Ιατρικό Κέντρο του Πανεπιστημίου της Ουάσιγκτον, όπου έλαβα ραδιοφαρμακευτική ένεση προορίζεται να μειώσει τον πόνο των οστών για αρκετούς μήνες, αν και συχνά αυξάνει τον πόνο των οστών για λίγες ημέρες μετά το ένεση. Δυστυχώς, αν και είχα ζητήσει συγκεκριμένα ένα φάρμακο που ονομάζεται σαμάριο, το Ιατρικό Κέντρο UW, στο άπειρο σοφία, αποφάσισα να μου δώσουν ένα διαφορετικό φάρμακο που ονομάζεται στρόντιο, και δεν το ανέφεραν πριν από την ένεση, όταν ήταν πολύ αργά για να κάνω κάτι για αυτό. Το στρόντιο και το σαμάριο έχουν παρόμοια αποτελεσματικότητα, αλλά το σαμάριο υποτίθεται ότι βλάπτει λιγότερο την παραγωγή αιμοσφαιρίων. Ω καλά. Ένιωσα σαν ένα άλλο γρανάζι στο ιατρικό μηχάνημα.

Το δεύτερο ραντεβού ήταν στο Seattle Cancer Care Alliance, όπου ολοκλήρωσα τη διαδικασία λήψης και συμπλήρωσης συνταγής για θανατηφόρα δόση φαρμακευτική αγωγή σύμφωνα με τις διατάξεις του νόμου για το θάνατο με την αξιοπρέπεια της Ουάσιγκτον (http://www.doh.wa.gov/dwda/). Αισθάνομαι πολύ τυχερός που ζω σε ένα από τα δύο μόνο κράτη που έχουν εγκρίνει μια τέτοια νομοθεσία (Oregon Death with Dignity Act ψηφίστηκε το 1994 και Ουάσιγκτον το 2008). Υπάρχουν πολλές εγγυήσεις σχετικά με τη χρήση του Νόμου και σέβομαι εκείνους που επιλέγουν να μην συμμετάσχουν, αλλά σέβομαι Ακόμη περισσότερο όσοι επιτρέπουν σε άτομα με τελική ασθένεια, όπως εγώ, να διατηρήσουν κάποια αξιοπρέπεια και έλεγχο στο τέλος του δικού μας ζω. Από αυτή την άποψη, ο οργανισμός Compassion & Choices είναι ένας πολύτιμος πόρος (http://www.compassionwa.org/). Έτσι έχω το φάρμακο τώρα. Είναι ασφαλώς κλειδωμένο. Δεν έχω αποφασίσει εάν ή πότε θα το χρησιμοποιήσω, αλλά μου δίνει μεγάλη ανακούφιση όταν ξέρω ότι έχω κάποιο έλεγχο στη διαδικασία του θανάτου μου. Δεν πιστεύω ότι χρησιμοποιώ το φάρμακο ως αυτοκτονία, και δεν νομίζω ότι πρέπει και οι άλλοι. Θα ήταν μέρος μιας διαδικασίας θανάτου που έχει ήδη ξεκινήσει, όχι της επιλογής μου. Θα γινόταν σε συνεννόηση με την οικογένειά μου. Θα γινόταν για να ελευθερώσω τον εαυτό μου και τα αγαπημένα μου πρόσωπα. Νομίζω ότι είναι σημαντικό να μιλήσουμε γι 'αυτό γιατί νομίζω ότι υπάρχει ακόμα κάποιο στίγμα που σχετίζεται με την επιλογή να τερματίσει τη ζωή κάποιου, ακόμη και υπό αυτές τις συνθήκες. Πιστεύω ότι είναι απαραίτητη η ανοιχτή συζήτηση για να ξεπεραστεί αυτό το στίγμα και να αποφευχθούν τα περιττά βάσανα που μπορεί να προκύψουν.

Ο πόνος στα οστά μου αυξήθηκε δραματικά μετά την ένεση, όπως αναμενόταν, αλλά η κόπωση μου μειώθηκε και η συναισθηματική μου κατάσταση βελτιώθηκε πραγματικά. Όπως έχω πει προηγουμένως, και θα συνεχίσω να λέω γιατί ξέρω ότι μερικοί άνθρωποι γύρω μου δεν το πιστεύουν ακόμη, η κόπωση με κάνει να νιώθω χειρότερα από ό, τι κάνει ο πόνος. Ο πόνος πονάει σωματικά, αλλά όχι τόσο ψυχικά και συναισθηματικά. Νιώθω σαν να γρατσουνίζει την επιφάνεια της ψυχής μου, αλλά δεν την διεισδύει. Η κόπωση δεν βλάπτει σωματικά, αλλά ο διανοητικός και συναισθηματικός φόρος είναι πολύ υψηλότερος. Όταν η κόπωση είναι στη χειρότερη, δεν μπορώ να επικεντρωθώ σε τίποτα ούτε να απολαύσω τίποτα. Είμαι πολύ κουρασμένος ακόμη και για να απολαμβάνω να είμαι κοντά στα παιδιά μου, συνήθως τις μεγαλύτερες πηγές χαράς μου. Είμαι ζωντανός, αλλά όχι πραγματικά. Νιώθω σαν να καταλαμβάνω χώρο και αυτό με κάνει να νιώθω άσχημα.

Τούτου λεχθέντος, ο πόνος δεν είναι ούτε πικνίκ. Καθώς αυξανόταν, έπρεπε να αυξήσω τη χρήση παυσίπονων, τα οποία με κάνουν να δυσκοιλιώνομαι και να νοιώθω ψυχικά. Είχα πρόβλημα να κοιμηθώ, παρά το ότι έπαιρνα τόσα πολλά παυσίπονα που κυριολεκτικά φώναζα δυνατά. Δεν ξέρω τι έλεγα, αλλά είμαι σίγουρος ότι δεν είχε νόημα.

Αυτή ήταν η κατάσταση καθώς η επόμενη τάξη μου πλησίασε την Πέμπτη το πρωί. Ανησυχούσα ότι δεν θα μπορούσα να παρακολουθήσω αν έχω νόημα στην τάξη. Ωστόσο, η επιστροφή στη διδασκαλία αυτό το τρίμηνο, μέχρι στιγμής, λειτούργησε όπως ήλπιζα. Μου δίνει κάποιο χρονοδιάγραμμα και αίσθηση του σκοπού. Με κάνει να σηκωθώ και να πάω και να ξεφεύγω από τα προβλήματά μου. Η υπερηφάνεια (θέλω να κάνω μια καλή δουλειά, δεν θέλω να φαίνεται ανόητη) και η αδρεναλίνη με έχουν οδηγήσει στα μαθήματα μέχρι στιγμής, ακόμα και όταν ένιωθα άσχημα να μπω. Την Πέμπτη ένιωσα καλύτερα στο τέλος της τάξης και ο πόνος είχε υποχωρήσει σε μεγάλο βαθμό. Ως εκ τούτου, μπήκα στο τρίτο και καλύτερο μέρος της μπερδεμένης εβδομάδας μου (από υψηλή κόπωση / χαμηλό πόνο έως χαμηλή κόπωση / υψηλό πόνο έως χαμηλή κόπωση / χαμηλό πόνο). Είχα μεσημεριανό γεύμα με τον καλύτερό μου φίλο Eric και στη συνέχεια πήγαινα μαζί του κατά μήκος της λίμνης Whatcom. Ο ήλιος βγήκε και έκοψα την αυλή μου. Εκείνο το βράδυ βγήκα με φίλους και παρακολούθησα μπάσκετ στην τηλεόραση. Παρασκευή δούλευα τις περισσότερες μέρες στο γραφείο, κάνοντας ένα διάλειμμα το μεσημέρι για να παίξω μπάσκετ. Έπαιξα ένα παιχνίδι με μισό γήπεδο και τρία παιχνίδια με πλήρες γήπεδο. Δεν έτρεξα πάνω και κάτω από το γήπεδο, απλά τζόκινγκ, αλλά ακόμα, μόλις δύο μέρες μετά το περπάτημα με έντονο πόνο, ήμουν εκεί έξω. Αυτό είναι ένα παράδειγμα του πόσο γρήγορα μπορεί να αλλάξει η κατάστασή μου.

Με αυτές τις γρήγορες αλλαγές, ο χρονικός ορίζοντας μου χτυπάει με τρόπους που προκαλούν σύγχυση και πρόκληση, για μένα και για άλλους, ιδιαίτερα για τη Γκρέις. Μια μέρα ίσως νιώθω φοβερό και ετοιμάζομαι να πεθάνω σύντομα. Την επόμενη μέρα μπορεί να νιώθω σχετικά εντάξει και να κάνω σχέδια για μήνες μακριά. Δεν έχω καταλάβει πώς να χειριστώ αυτήν τη συνεχή αβεβαιότητα. Προετοιμάζεται να πεθάνει σύντομα υπερβολικά απαισιόδοξος ή υπεύθυνος και ρεαλιστικός; Κάνει κατάλληλα σχέδια για μήνες μακριά αισιόδοξος ή ανεύθυνη και μη ρεαλιστική;

Θα πω ότι είμαι ευχαριστημένος με τις αποφάσεις μου να ξαναρχίσω να εργάζομαι (όπως έχω ήδη συζητήσει), να σταματήσω τη χημειοθεραπεία και να εισαγάγω φροντίδα στο νοσοκομείο. Η παραδοσιακή ιατρική περίθαλψη αντιμετωπίζει την ασθένεια ως μάχη. Το Living κερδίζει. πεθαίνει χάνει. Αλλά θεωρώ ότι αυτή η μεταφορά μάχης δεν βοηθά στην αντιμετώπιση τερματικών ασθενειών όπως η δική μου. Η διαβίωση δεν κερδίζει εάν η ποιότητα ζωής είναι χαμηλή. Και δεν αποδέχομαι ότι ο θάνατος χάνει απαραίτητα. Νομίζω ότι είναι δυνατόν να πεθάνουμε καλά και ότι το αναπόφευκτο τέλος δεν πρέπει να θεωρηθεί ήττα. Προτιμώ πολύ την προσέγγιση περίθαλψης νοσοκομείων, με έμφαση στην ποιότητα ζωής. Δεν προσπαθώ να βελτιωθώ ή να ζήσω περισσότερο. Αυτά τα πράγματα θα ήταν ωραία, αλλά δεν είναι ο στόχος μου. Ο στόχος μου είναι να νιώθω όσο το δυνατόν καλύτερα όσο το δυνατόν περισσότερο.

Ένα από τα πιο χρήσιμα πράγματα που έχω διαβάσει από τότε που αρρωστήθηκα είναι το βιβλίο του Victor Frankl "Man's Search for Meaning". Ο Φράνκ ήταν ψυχίατρος που επέζησε των Ναζί συγκέντρωση στρατόπεδα στον Β 'Παγκόσμιο Πόλεμο. Έζησε και παρατήρησε ότι υπέφερε πολύ, πολύ μεγαλύτερο από το δικό μου, αλλά εμφανίστηκε ανέπαφο με την ανθρωπότητά του. Υποστηρίζει ότι οι άνθρωποι μπορούν να υπομείνουν τεράστια βάσανα εάν μπορούν να βρουν νόημα στην εμπειρία τους. Αναγνωρίζει ότι μπορεί να είναι δύσκολο να βρεις νόημα στα βάσανα όταν δεν υπάρχει ελπίδα ανάρρωσης ή ανακούφισης, αλλά προτείνει ότι μερικές φορές το νόημα είναι απλώς με τον τρόπο με τον οποίο κάποιος φέρει την κατάσταση. Δεν μπορούμε πάντα να ελέγξουμε τις περιστάσεις μας, αλλά μπορούμε να ελέγξουμε τη στάση μας απέναντί ​​τους. Έχουμε πάντα την επιλογή να διατηρήσουμε την ανθρωπότητά μας και αυτή η τελική ελευθερία δεν μπορεί να ληφθεί από εμάς.