Αντιμετωπίζοντας μια τερματική διάγνωση ως οικογένεια

«Η διαχείριση της υπόλοιπης ζωής μου ήταν τόσο δύσκολη. Η "μουδιασμένη εξάντληση" είναι μια σταθερή κατάσταση για μένα - συναισθηματικά και σωματικά. Νιώθω ότι δεν μπορώ καν να επεξεργαστώ και να θρηνήσω γιατί πρέπει να συνεχίσω και να κάνω το επόμενο πράγμα και υπάρχει πάντα κάποιο είδος κρίσης. Δουλεύω με πλήρες ωράριο ως συντάκτης για ένα μηνιαίο περιοδικό και δεν μπορώ να επικεντρωθώ στη δουλειά, καθώς είμαι συνεχώς στο τηλέφωνο με γιατρούς και παίρνω τον μπαμπά μου σε ραντεβού. Έχω παντρευτεί για τρία χρόνια και αυτή η κατάσταση έβαλε τόση πίεση στη σχέση μου με τον άντρα μου με πολλούς τρόπους. "- Η Maggie, του οποίου ο πατέρας μάχεται τον καρκίνο για δύο χρόνια.

Σήμερα, χάρη σε αρκετές δεκαετίες αξιοσημείωτων ιατρικών εξελίξεων, ιστορίες όπως τα παραπάνω έχουν γίνει ο κανόνας και όχι η εξαίρεση που κάποτε ήταν. Οι πραγματικότητες του θανάτου και του θανάτου έχουν αλλάξει ριζικά σε σχετικά σύντομο χρονικό διάστημα. Το προσδόκιμο ζωής σε χώρες όπως η δική μας συνεχίζει να αυξάνεται καθώς η σύγχρονη ιατρική, στον πόλεμο κατά των θανάτων, γίνεται όλο και καλύτερη Μετατροπή διαγνώσεων όπως ο καρκίνος, που κάποτε συσχετίστηκαν με έναν σχετικά γρήγορο θάνατο, σε κάτι παρόμοιο με χρόνιο ασθένειες. Και εξαιτίας αυτού η φύση του

πένθος άλλαξε.

Για καλύτερα ή χειρότερα, αυτή η αλλαγή αντιπροσωπεύει μια κατάσταση που σχεδόν όλοι μας θα βρεθούμε αργά ή γρήγορα. Η κρίση ξεκινά όταν μαθαίνουμε ότι ένα αγαπημένο άτομο έχει διαγνωστεί με μια ασθένεια που είναι τελική ή απειλητική για τη ζωή. Αλλά αυτό σηματοδοτεί μόνο την αρχή ενός ταξιδιού - αυτό που μπορεί να διαρκέσει μήνες ή χρόνια, και το οποίο έχει τη δυνατότητα να επηρεάσει σχεδόν κάθε πτυχή της ζωής μας και των σχέσεών μας.

Ακολουθούν μερικά στατιστικά στοιχεία που δείχνουν πόσο άλλαξαν τα πράγματα:

• Περίπου τα δύο τρίτα αυτών που διαγιγνώσκονται με καρκίνο έχουν σήμερα ποσοστό επιβίωσης πέντε ετών.
• Σήμερα, μια διάγνωση καρκίνου (ή στεφανιαίας νόσου) δεν σημαίνει πλέον ότι ο θάνατος είναι επικείμενος.
• Το ίδιο ισχύει και για την υπέρταση: ο αριθμός των θανάτων που οφείλονται στην υπέρταση συνεχίζει να μειώνεται.

Ένα βαθύ αποτέλεσμα όλων αυτών είναι ότι ο θάνατος έγινε όλο και λιγότερο ένα ξαφνικό και απροσδόκητο γεγονός και όλο και περισσότερο α παρατεταμένη διαδικασία που ξεκινά με διάγνωση, προχωρά σε μια περίοδο θεραπείας (ή θεραπείες) και μπορεί να τελειώσει τελικά σε θάνατος. Αυτή η διαδικασία σημαίνει ότι τόσο το άτομο που πάσχει από ασθένεια όσο και η οικογένεια αντιμετωπίζουν όλο και περισσότερο την ανάγκη να «ζουν με θάνατο» για παρατεταμένη χρονική περίοδο.

«Τερματική» ασθένεια στον 21ο αιώνα

Η μεταβαλλόμενη φύση της τελικής ασθένειας έχει δημιουργήσει μερικές μοναδικές προκλήσεις τόσο για τους ασθενείς όσο και για τους αγαπημένους τους. Αυτά συνήθως δεν προέκυψαν όταν ο θάνατος ήρθε γρήγορα και όταν το «τερματικό» σήμαινε «επικείμενο». Οι ασθενείς και τα αγαπημένα τους πρόσωπα συχνά δεν είναι προετοιμασμένοι για αυτά. Στο βιβλίο μας, Πείτε αντίο: Ένας οδηγός για την αντιμετώπιση της Τερματικής Ασθένειας ενός Αγαπημένου, τους προσφέρουμε ορισμένες συγκεκριμένες προτάσεις, ως εξής:

Γνωρίστε τους πληρωτές

Τα περισσότερα άτομα δεν διαβάζουν τη λεπτή εκτύπωση στα προγράμματα ασφάλισης υγείας τους και δεν γνωρίζουν τον οριστικό κατάλογο των καλυπτόμενων υπηρεσιών. Αντίθετα, στο οποίο επικεντρώνονται οι περισσότεροι άνθρωποι όταν αποφασίζουν με ποια ασφαλιστικά προγράμματα θα εγγραφούν είναι το σύνολο το κόστος του προγράμματος και το εξωχρηματιστηριακό κόστος των συν-πληρωμών για επισκέψεις γραφείου και συνταγή φάρμακα. Πολλοί άνθρωποι πιστεύουν ψευδώς ότι όλα τα προγράμματα ασφάλισης υγείας καλύπτουν το ίδιο φάσμα υπηρεσιών.

Οι ασφαλιστές υγείας δημοσιεύουν τον κατάλογο των υπηρεσιών και διαδικασιών που καλύπτει κάθε ένα από τα σχέδιά τους, καθώς και πόσα θα πληρώσουν (έναντι πόσο αναμένεται να πληρώσει ο ασθενής) για καθένα. Παρέχουν επίσης τον κατάλογο των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης που συμμετέχουν στα διάφορα σχέδιά τους, καθώς και τους βασικούς κανόνες για τη χρήση ειδικών, για την αντιμετώπιση αμφισβητούμενων παροχών και ούτω καθεξής. Αυτές οι πληροφορίες είναι διαθέσιμες στις περισσότερες περιπτώσεις μέσω του Διαδικτύου, με την επίσκεψη στον ιστότοπο του ασφαλιστή υγείας.

Είναι πολύ σημαντικό και χρήσιμο εάν ένα (και κατά προτίμηση περισσότερα από ένα) μέλη της οικογένειας αναλάβουν την ευθύνη για τη συλλογή πληροφοριών όπως τα ακόλουθα:

• Κατανοήστε τα όρια της ιατρικής κάλυψης.
• Κατανοήστε τη διαδικασία για εξειδικευμένη διαβούλευση.
• Κατανοήστε τη διαδικασία προσφυγής

Αυτή η ομάδα μελών της οικογένειας πρέπει να γίνει ειδικός σε αυτό το υλικό. Με την πάροδο του χρόνου, αυτές οι πληροφορίες θα διαδραματίσουν ολοένα και σημαντικότερο ρόλο στο λήψη αποφάσης επεξεργάζομαι, διαδικασία.

Διευκόλυνση και συντονισμός της επικοινωνίας

Σήμερα, όταν ένα άτομο διαγνωστεί με τελική ασθένεια, δεν θα υπάρχει μόνο ένα αλλά πολλά ιατρικά άτομα που συμμετέχουν στη θεραπεία. Πόσοι και τι είδους ειδικοί ιατροί θα εμπλακούν εξαρτάται εν μέρει από την πολυπλοκότητα της διάγνωσης και πώς εξελίσσεται η ασθένεια. Συνήθως, θα συμμετέχουν αρκετοί ειδικοί.

Συνιστούμε στην οικογένεια να σκέφτεται συνειδητά με όρους α ιεραρχία για σκοπούς λήψης αποφάσεων. Τελικά, είναι ο ασθενής - σε αυτήν την περίπτωση, το μέλος της οικογένειας που είναι τελικώς άρρωστος - που κάθεται στο κεφάλι αυτής της αλυσίδας. Ωστόσο, θα έχει επίσης ένα από τα περισσότερα έμπιστα πρόσωπα (σύζυγος, ενήλικο παιδί, γονέας κ.λπ.) του οποίου οι απόψεις θα σταθμίσουν σε μεγάλο βαθμό τις αποφάσεις που λαμβάνονται. Όλες οι οικογένειες αναπτύσσουν τις δικές τους δομές διοίκησης. Αυτός ο οργανισμός μπορεί να αλλάξει, για παράδειγμα εάν είναι ο επικεφαλής της οικογένειας που λαμβάνει τελική διάγνωση. Δεν υπάρχει κανένας λόγος για τον οποίο όλα αυτά τα μέλη της οικογένειας που πραγματικά επενδύονται δεν μπορούν να συμπεριληφθούν κάπου σε αυτό το οργανωτικό σχήμα, για παράδειγμα από ζητείται να γίνει ειδικός στο πρόγραμμα ασφάλισης υγείας του ασθενούς, να ερευνήσει εναλλακτικές θεραπείες ή να εντοπίσει ειδικούς που μπορεί να είναι συμβουλεύτηκε.

Ένα άλλο σημαντικό ζήτημα είναι η διαχείριση των αλληλεπιδράσεων των διαφόρων ειδικών: ογκολόγος, χειρουργός, ακτινολόγος και άλλοι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης. Ποιο από αυτά τα άτομα είναι υπεύθυνα - το άτομο που εμπιστεύεται περισσότερο ο ασθενής και ποιος θα έχει την τελευταία λέξη όταν πρόκειται για τον καθορισμό της ιατρικής περίθαλψης; Σε τι, εάν υπάρχουν, ζητήματα που διαφωνούν οι γιατροί όσον αφορά την καλύτερη πορεία δράσης; Εάν ζητηθούν περισσότερες από ένας ειδικοί και ερωτηθούν για μια συγκεκριμένη διαδικασία, ποιος θα πάει με τον ασθενή σε αυτές τις συναντήσεις και ποιες ερωτήσεις θα τεθούν; Γράψτε αυτές τις ερωτήσεις και φέρτε τις μαζί σας. Το πιο σημαντικό, ΜΗΝ υποθέτετε ότι οι ειδικοί θα επικοινωνούν μεταξύ τους. Επομένως, η οικογένεια πρέπει να είναι προετοιμασμένη για να διευκολύνει αυτήν την επικοινωνία.

Ένας μακρύς και ελικοειδής δρόμος

Οι προκλήσεις που πρέπει να αντιμετωπίσουν οι οικογένειες όταν αντιμετωπίζουν μια τελική διάγνωση ενός αγαπημένου προσώπου είναι περίπλοκες. Περιλαμβάνουν εξελισσόμενες νέες δομές και δυναμική καθώς το άτομο που αγαπούν αργά απομακρύνεται. Σημαίνει να μάθετε πώς να αντιμετωπίζετε τις αποτυχίες και την επιδείνωση, καθώς και τις περιόδους φαινομενικής ύφεσης. Σημαίνει να αντιμετωπίζουμε την πολυπλοκότητα της εκτεταμένης θλίψης, η οποία μπορεί να καταστρέψει τα άτομα και να οδηγήσει κατά καιρούς σε αμφιβολία για το σοφία της παράτασης της ζωής. Σημαίνει να μιλάς με έναν αγαπημένο θάνατο για τη θνησιμότητα και άλλα ζητήματα που δεν προκύπτουν όταν ο θάνατος χτυπά ξαφνικά και απροσδόκητα. Σημαίνει την εκμάθηση να δημιουργεί χώρο για εκτεταμένη θλίψη σε τρόπους ζωής που είναι πιο πολυσύχναστοι από εκείνους των προηγούμενων γενεών.

Εάν υπάρχει ένα μάθημα από αυτές τις αλλαγές στη φύση του θανάτου και της θλίψης, είναι ότι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους συνήθως αισθάνονται περισσότερο (όχι λιγότερο) ενδυναμωμένοι και λιγότερο (όχι περισσότερο) τόνισε εάν μπορούν να ξεφύγουν από τη βαθιά και παρατεταμένη αίσθηση της απώλειας ελέγχου που συνοδεύεται από μια τελική διάγνωση. Αντί να αισθάνεστε μελαγχολικός Αφού διάβασαν τι να περιμένουν και τι μέτρα πρέπει να κάνουν, οι αναγνώστες μας δήλωσαν ότι αισθάνονται πιο άνετα και πιο προετοιμασμένοι για ό, τι μπορεί να είναι μπροστά.

Για περισσότερες πληροφορίες επισκεφθείτε www.newgrief.com

Πνευματικά δικαιώματα Dr. Joe Nowinski, 2012