Ποιος πληρώνει για ψυχική ασθένεια;

Πιθανώς δεν αποτελεί έκπληξη για τους αναγνώστες του Ψυχολογία Σήμερα ότι σχιζοφρένεια, αναμφισβήτητα η πιο σοβαρή ψυχική ασθένεια, επιβάλλει τεράστιο κόστος στην κοινωνία. Ένα πρόσφατο άρθρο στο Περιοδικό Κλινικής Ψυχιατρικής εκτιμά ότι το κόστος της σχιζοφρένειας στις ΗΠΑ το 2013 υπερβαίνει τα 155 δισεκατομμύρια δολάρια (Cloutier, 2016).

Ωστόσο, αυτό που μπορεί να προκαλέσει έκπληξη στους αναγνώστες είναι ότι οι υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης (συμπεριλαμβανομένων των ναρκωτικών, των νοσοκομειακών και των εξωτερικών ασθενών, της αίθουσας έκτακτης ανάγκης και της μακροχρόνιας περίθαλψης) αντιπροσωπεύουν μόνο ένα κλάσμα του συνολικού κόστους. Ακόμη και όταν συμπεριλαμβάνουμε το κόστος για το δικαστικό σύστημα, το κόστος των καταφυγίων αστέγων και τα δολάρια που δαπανώνται για έρευνα και κατάρτιση, απευθείας Το κόστος της σχιζοφρένειας αντιστοιχεί μόνο σε 38 δισεκατομμύρια δολάρια, ή το ένα τέταρτο του συνολικού κόστους (Cloutier, 2016).

Ακριβώς όπως οι κυματισμοί από μια σταγόνα νερού εκτείνονται προς τα έξω, το

έμμεσος το κόστος της σχιζοφρένειας και των άλλων σοβαρών ψυχικών ασθενειών, υπερβαίνει κατά πολύ τα συστήματα ψυχικής υγείας και κοινωνικών υπηρεσιών. Αυτά τα "έμμεσα" κόστη περιλαμβάνουν:

• Απώλεια ζωής. Ο κίνδυνος της αυτοτραυματισμός αυξάνεται μεταξύ των ατόμων με ψυχική ασθένεια. Εκτιμάται ότι ένας στους 20 ασθενείς με σχιζοφρένεια θα διαπράξει αυτοκτονία. Κόστος το 2013: 3,3 δισεκατομμύρια δολάρια.

• Ανεργία και υποαπασχόληση. Τα ποσοστά απασχόλησης μεταξύ ατόμων με σχιζοφρένεια εκτιμάται ότι είναι τόσο χαμηλά όσο 10 τοις εκατό, σε σύγκριση με το 68 τοις εκατό για τον πληθυσμό των ΗΠΑ συνολικά. Πολλοί από αυτούς που απασχολούνται εργάζονται μόνο με μερική απασχόληση, ή σε χαμηλού μισθού, χαμηλής ειδίκευσης θέσεις εργασίας. Κόστος το 2013: 61 δισεκατομμύρια δολάρια.

• Φροντιστής ευθύνες. Ένα σημαντικό ποσοστό ατόμων με σχιζοφρένεια είτε ζουν με μέλη της οικογένειας είτε λαμβάνουν τακτική υποστήριξη για καθημερινές δραστηριότητες διαβίωσης από την οικογένειά τους. Η φροντίδα και η υποστήριξη που παρέχουν τα μέλη της οικογένειας μειώνει τον παραγωγικό χρόνο τους. Κόστος το 2013: 52,5 δισεκατομμύρια δολάρια.

Εν ολίγοις, το έμμεσο κόστος της σχιζοφρένειας το 2013 πρόσθεσε έως και 117 δισεκατομμύρια δολάρια, ή 75 τοις εκατό του συνολικού κόστους (Cloutier, 2016). Και αυτά είναι μόνο τα κόστη που μπορούν να μετρηθούν (με ακρίβεια) σε δολάρια.

Αυτό που είναι σαφές από την ανάλυση των στατιστικών κόστους είναι ότι το σύστημα ψυχικής υγείας εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από τις θυσίες των μελών της οικογένειας. Είναι συχνά οι κύριοι φροντιστές για τους συγγενείς τους με σχιζοφρένεια. Αυτό που δεν είναι σαφές από τα στατιστικά στοιχεία είναι το εύρος και το βάθος του βάρους που αναλαμβάνουν τα μέλη της οικογένειας. Έχω υποστεί προσωπικά ένα μικρό δείγμα αυτών των βαρών, φροντίζοντας τον γιο μου που πάσχει από σχιζοφρένεια. Το 2005, υπέστη σοβαρό υποτροπή. Αργότερα, έγραψα:

Εδώ είναι η κατάσταση που αντιμετωπίσαμε όταν φτάσαμε στο σπίτι. Ο γιος μας δεν είχε πουθενά, εκτός από τους γονείς του. Είχε ένα αυτοκίνητο, στο οποίο οφείλει μηνιαίες πληρωμές, και λίγα άλλα. Το αυτοκίνητο, και όλα τα άλλα αντικείμενα του, ήταν αποθηκευμένα στη Βόρεια Καρολίνα. Ζούσαμε στην Αριζόνα.

Δεν είχε εργαστεί για τέσσερις μήνες. Είχε εξαντλήσει τις αποταμιεύσεις του και χρεώνει την πιστωτική του κάρτα στα όριά του. Χρειαζόταν φαρμακευτική αγωγή και ψυχιατρικός περίθαλψη, αλλά δεν είχε ασφάλιση υγείας.

Αντιμετωπίζει κατηγορίες επίθεσης στη Βόρεια Καρολίνα μετά από μάχη με τον συγκάτοχό του. Η Βόρεια Καρολίνα έχει σχέδιο εκτροπής φυλακών για άτομα που έχουν διαγνωστεί με σοβαρή ψυχική ασθένεια, αλλά ισχύει μόνο για τους κατοίκους. Ο δικηγόρος του μας κατηγόρησε για την εύρεση ενός παρόμοιου προγράμματος στην Αριζόνα που θα μπορούσε να χρησιμεύσει ως υποκατάστατο.

Όλα τα προβλήματα - ιατρικά, οικονομικά, νομικά, λογιστικά, ήταν δικά μας. Δεν ήξερα πώς θα καλούσα τη δύναμη να τον βοηθήσω να βάλει τη ζωή του μαζί για άλλη μια φορά (Baldwin, 2016).

Τα βάρη που αναλαμβάνουν οι οικογένειες αντιπροσωπεύουν μια σημαντική συμβολή ιδιωτικών πόρων για τη φροντίδα των ψυχικά ασθενών. Στα τέλη της δεκαετίας του 1980, μια περιφέρεια της Μασαχουσέτης υπόκειται σε διάταγμα συναίνεσης για επιτάχυνση της αποϊδρυματοποίηση ψυχικών ασθενών και επέκταση κοινοτικών εγκαταστάσεων στέγασης για ασθενείς που απελευθερώθηκαν. Εδώ ήταν ένα «φυσικό πείραμα» στο οποίο μια περιοχή του κράτους είχε την εντολή να αυξήσει τις δαπάνες για άτομα με σοβαρή ψυχική ασθένεια, ενώ άλλες περιοχές δεν επηρεάστηκαν. Η Deborah Franks εκμεταλλεύτηκε την ευκαιρία να μελετήσει την ανταλλαγή μεταξύ οικογενειακών δαπανών για ψυχικές ασθένειες και δαπανών από το κράτος. Τα αποτελέσματά της έδειξαν ότι οι οικογενειακές δαπάνες αυξήθηκαν κατά 4 $ για κάθε μείωση $ 1 στις κρατικές δαπάνες (Franks, 1990).

Εάν ένα σύστημα θα μπορούσε να εκφράσει ευγνωμοσύνη, θα περίμενε κανείς το σύστημα ψυχικής υγείας να είναι ευγνώμονες για τις θυσίες που κάνουν οι οικογένειες στη φροντίδα ατόμων με ακόμη και την πιο σοβαρή ψυχική ασθένεια. Στην πραγματικότητα, ισχύει ακριβώς το αντίθετο. Τα συστήματα δεν μπορούν να αισθάνονται ευγνωμοσύνη. ούτε μπορούν να νιώσουν ενσυναίσθηση, συμπόνια, απογοήτευση ή αίσθηση επείγοντος. Αυτό που οι οικογένειες λαμβάνουν πολύ συχνά από το σύστημα ψυχικής υγείας είναι φταίξιμο («η οικογένεια είναι συνήθως μέρος του προβλήματος»), απόρριψη («δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα») και άρνηση («δεν μπορώ να σας πω τίποτα»). Δεν προκαλεί έκπληξη, επομένως, ότι μερικές οικογένειες απλά παραιτούνται. Όταν ο γιος μου αρρώστησε για πρώτη φορά:

Θυμάμαι ότι χτύπησα από το κυνισμός μερικών από τους ανθρώπους που συνάντησα σε ομάδες υποστήριξης. Τα μέλη της οικογένειας διηγούνται ιστορίες εκδίωξης των παιδιών τους από το σπίτι τους, των αδελφών τους που έχουν αποχωριστεί από τον αδερφό τους, από πατέρες που απλά βγήκαν έξω. Εξέφρασα έκπληξη ότι κάποιος θα μπορούσε να εγκαταλείψει ένα αγαπημένο άτομο που ήταν σοβαρά άρρωστος. Μια μητέρα απάντησε: "Είστε νέοι σε αυτό το αγαπητό, περιμένετε μέχρι να το αντιμετωπίσετε εδώ και χρόνια." (Baldwin, 2016).

Η αρχική διάγνωση του γιου μου με σχιζοφρένεια ήταν το 1999. τώρα το αντιμετωπίζω εδώ και χρόνια. Και καταλαβαίνω ότι το πραγματικό κόστος της σχιζοφρένειας είναι πολύ μεγαλύτερη ακόμα και από την εκτίμηση 155 δισεκατομμύρια $. Και οι οικογένειες θυσιάζουν πολύ περισσότερα από 52,5 δισεκατομμύρια δολάρια. Είναι πολύ καιρό για το σύστημα ψυχικής υγείας να αναγνωρίσει τη συμβολή των οικογενειακών φροντιστών και να υποστηρίξει τις οικογένειες που υποστηρίζουν τους ασθενείς.

Οι εργασίες που αναφέρονται:

Baldwin, Μ. (2016) Πέρα από τη σχιζοφρένεια: Διαβίωση και εργασία με σοβαρή ψυχική ασθένεια. Lanham, MD: Rowman & Littlefield.

Cloutier Μ, et.al. (2016) «Η οικονομική επιβάρυνση της σχιζοφρένειας στις Ηνωμένες Πολιτείες το 2013.» Περιοδικό Κλινικής Ψυχιατρικής (Δημοσιεύθηκε ηλεκτρονικά 4/26/16).

Φρανκς, DD. «Οικονομική συμβολή των οικογενειών που φροντίζουν άτομα με σοβαρή και επίμονη ψυχική ασθένεια». Διοίκηση και Πολιτική στην Ψυχική Υγεία 18 (1990): 9-18.