5 στάδια με εμπειρία από άτομα με χρόνια ασθένεια

Είμαι χρόνια άρρωστος για πάνω από 18 χρόνια (η χρόνια ασθένεια περιλαμβάνει χρόνιος πόνος). Το 2001, κατέληξα σε μια οξεία ιογενή λοίμωξη, αλλά δεν ανέκαμψα ποτέ. Έθεσε σε κίνδυνο το ανοσοποιητικό μου σύστημα, με αφήνοντας να νιώθω σαν να έχω τη γρίπη 24/7. Το ονομάζω γρίπη χωρίς τον πυρετό.

Δεν θα περάσουν όλοι από αυτά τα στάδια με τον ίδιο τρόπο ή με την ίδια σειρά που έχω, αλλά είμαι βέβαιος ότι αυτή η λίστα θα ακούγεται οικεία, και οι δύο σε αυτούς που είναι χρόνια άρρωστοι και σε εκείνους που τους φροντίζουν (αν οι πρώτοι είναι αρκετά τυχεροί που έχουν το δεύτερο - το αναγνωρίζω ότι δεν είναι όλοι είναι).

Πρώτα, φυσικά, έρχεται η έρευνα για το τι είναι ξαφνικά λάθος με εσάς. Και θα ξεκινήσω με:

Στάδιο 1: Η αναζήτηση διάγνωσης και κατάλληλης θεραπείας

Η διάγνωση μπορεί να πάρει μια επίσκεψη γιατρού ή μπορεί να χρειαστεί δεκάδες. Μου πήρε έξι μήνες για να διαγνωστώ με ME / CFS (μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα, επίσης γνωστή ως σύνδρομο χρόνιας κόπωσης). Ωστόσο, η διάγνωση, πρέπει να ομολογήσω, δεν με βοήθησε πολύ. Το ME / CFS είναι μια σοβαρή ασθένεια, αλλά τα χρήματα δεν υπάρχουν για έρευνα σχετικά με τα αίτια ή τις αιτίες του, πόσο μάλλον για επαρκή θεραπεία. (Ζω με πολλές άλλες χρόνιες παθήσεις, συμπεριλαμβανομένης μιας περιόδου με καρκίνο του μαστού, διάμεση κυστίτιδα, και οστεοαρθρίτιδα, αλλά αυτή η ανάρτηση επικεντρώνεται σε αυτό που πέρασα όταν αρρώστησα το 2001, όπως περιγράφεται πάνω από.)

Η αναζήτηση μιας διάγνωσης και, στη συνέχεια, η κατάλληλη θεραπεία συνοδεύεται από τα στρες που έρχονται με την ανάγκη περιήγησης στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης - ξανά και ξανά. Χρειάζεται φόρο, τόσο σωματικά όσο και ψυχικά, ακόμη και για όσους από εμάς είναι τυχεροί που έχουμε επαρκή ασφάλιση υγείας.

Καθώς γράφω στο βιβλίο μου, Πώς να είστε άρρωστοι, από το 2001, έχω δει πάνω από δώδεκα ειδικούς και το μερίδιό μου εναλλακτικό φάρμακο επαγγελματίες (συμπεριλαμβανομένων πέντε βελονιστών). Πολύ λίγοι από αυτούς τους γιατρούς και τους επαγγελματίες ήταν ειλικρινείς μαζί μου για το τι θα μπορούσαν να προσφέρουν. Οι περισσότεροι από αυτούς υποσχέθηκαν να με θεραπεύσουν και τότε, όταν οποιοδήποτε θεραπευτικό καθεστώς που συνταγογράφησαν δεν λειτούργησε, ήθελαν να φύγω. Αυτό το αποκαλώ σύνδρομο καυτής πατάτας, καθώς οι άνθρωποι που είναι άρρωστοι και πονάνε μεταφέρονται από γιατρό σε γιατρό, από ιατρό σε ιατρό.

Η αναζήτηση για διάγνωση και, στη συνέχεια, κατάλληλη θεραπεία, είναι τραυματικός- και συχνά σε εξέλιξη - στάδιο στη ζωή με χρόνια ασθένεια.

Στάδιο 2: Άρνηση

Όταν αρρώστησα το 2001, περίμενα να ανακάμψω. Το ίδιο και όλοι οι άλλοι στη ζωή μου - από την οικογένεια στους φίλους μέχρι τον εργοδότη μου στους συναδέλφους μου. Η ιδέα ότι είχα μια χρόνια ασθένεια που θα άλλαζε την πορεία της ζωής μου σε ένα σημείο που όλα πήγαιναν τόσο καλά για μένα, προσωπικά και επαγγελματικά, ήταν αδιανόητο. Όταν κάτι είναι αδιανόητο, η άρνηση αναλαμβάνει.

Για μένα, η άρνηση ένιωθε σαν κάτι να με χωρίζει διανοητικά. Αρνούσα διανοητικά αυτό που ένιωθα φυσικώς. Με άλλα λόγια, Ένιωσα άρρωστος ενώ, ταυτόχρονα, αρνούμαι ότι ήμουν άρρωστος. Φανταστείτε εάν τρώγατε παγωτό ενώ, ταυτόχρονα, αρνούσατε να τρώτε παγωτό. Είναι ένα ακραίο παράδειγμα, αλλά σας δίνει μια αίσθηση για το πώς αυτή η αντίφαση είναι τόσο επιβλαβής ψυχικά και συναισθηματικά.

Η άρνηση ήταν επιβλαβής για μένα με άλλο τρόπο. Επειδή δεν μπόρεσα να πιστέψω ότι μια απλή ιογενής λοίμωξη θα μπορούσε να με κάνει να νιώθω τόσο άρρωστος και πόνος, αναγκάστηκα να επιστρέψω στη δουλειά με μερική απασχόληση αφού έπαιρνα έξι μήνες. Ήμουν καθηγητής πανεπιστημίου. Μόλις επέστρεψα στη δουλειά, πέρασα τα επόμενα δύο χρόνια πηγαίνοντας από το κρεβάτι μου στην τάξη και μετά επέστρεψα στο κρεβάτι μου όταν μπορούσα να το βγάλω. Κράτησα τις ώρες γραφείου μέσω email.

Ακόμα κι έτσι, μερικές φορές συνάντησα με μαθητές στο γραφείο μου (ήμουν ακόμη δεσμευμένος να κάνω την καλύτερη δουλειά που θα μπορούσα, τελικά). Εκείνες τις μέρες, δεν μπορούσα να επιστρέψω στο κρεβάτι μου. Νομίζω ότι είναι πολύ πιθανό ότι η συνέχιση της εργασίας είναι ένας από τους λόγους που είμαι ακόμα τόσο άρρωστος σήμερα. (Το ME / CFS παρουσιάζει διαφορετικούς βαθμούς σοβαρότητας. Μερικοί άνθρωποι μπορούν να ταξιδέψουν εάν το επιτρέψουν για περιόδους ανάπαυσης. Άλλοι είναι εντελώς κοιμισμένοι.) Η ασθένειά μου είναι από τη σοβαρή πλευρά, αλλά δεν είμαι εντελώς ξαπλωμένη. Περνάω σχεδόν κάθε μέρα στο σπίτι. Αν βγαίνω έξω, δεν είναι περισσότερο από μία ώρα περίπου (εκτός εάν πιάσω το ραντεβού του γιατρού). Συνήθως είμαι στο κρεβάτι μου, όπως τώρα, πληκτρολογώ αυτό.

Στάδιο 3: Ανησυχία και φόβος

Όταν δεν μπορούσα πλέον να αρνηθώ τι συνέβαινε, τελικά έκανα ανταλλαγή στην τάξη για την κρεβατοκάμαρα. Δυστυχώς, η άρνηση αντικαταστάθηκε από ανησυχία και φόβος. Πώς αυτή η ασθένεια θα επηρέαζε τη ζωή μου; Θα μπορούσα να ταξιδέψω για να επισκεφτώ τα μεγάλα παιδιά μου; (Όχι.) Θα μπορούσαμε να διατηρήσουμε το σπίτι μας όταν χάσαμε το εισόδημά μας; (Ευτυχώς, ναι, αν και γνωρίζω πολλούς ανθρώπους που δεν κατάφεραν.) Τι θα συνέβαινε εάν ανέπτυξα άλλο πρόβλημα υγείας; (Το έκανα: ο καρκίνος του μαστού που ανέφερα παραπάνω. παρόλο που επιδείνωσε τη χρόνια ασθένειά μου, προχώρησα σε χειρουργική επέμβαση, μετέπειτα θεραπεία και τώρα, η συνεχής παρακολούθηση - και η πρόγνωσή μου είναι καλή.)

Και, πώς θα έπαιρνα χρόνιες ασθένειες τις σχέσεις μου; Είμαι ευλογημένος που έχω μια αγάπη φροντιστής- Μερικοί σύζυγοι και σύντροφοι δεν κολλάνε όταν χτυπά χρόνια ασθένεια. Όμως, όπως συμβαίνει και με άλλους, πολλοί από τους φίλους μου παρασύρθηκαν. Μου πήρε χρόνια να σταματήσω να αισθάνομαι πικρή γι 'αυτό - για να συνειδητοποιήσω ότι δεν οφείλεται σε προσωπικά μειονεκτήματα εκ μέρους μου. Είχε σχέση με τις ιστορίες ζωής των άλλων ανθρώπων. Για παράδειγμα, ορισμένοι άνθρωποι δεν νιώθουν άνετα γύρω από ασθένειες. Ξέρω ότι όσοι έχουν «χαθεί» με εύχονται καλά και, αν και έχει πάρει πολύ χρόνο, έμαθα να τους ευχόμαστε καλά σε αντάλλαγμα… και αυτό είναι καλό.

Στάδιο 4: Θλίψη

Το να αφήνω τον εαυτό μου να θρηνήσει για το τι συνέβη στη ζωή μου ήταν το πρώτο βήμα για την ψυχική και συναισθηματική θεραπεία. Σύμφωνα με την εμπειρία μου, δεν μπορείς να θλίψεις όταν είσαι σε άρνηση ή όταν είσαι συγκλονισμένος από φόβο και ανησυχία. Αυτό συμβαίνει επειδή το πένθος απαιτεί να δώσεις προσοχή στη θλίψη σου. Πρέπει να κάνετε χώρο στην καρδιά σας για πένθοςκαι όταν έχετε παγιδευτεί σε άρνηση, ανησυχία και φόβο, δεν υπάρχει χώρος.

Όπως έχουν επισημάνει και άλλοι για τη χρόνια ασθένεια, το πένθος δεν είναι κάτι που φθάνει, υφίσταται επεξεργασία και εξαφανίζεται. Έρχεται και πηγαίνει καθ 'όλη τη διάρκεια του πόνου και της ασθένειας. Έχει για μένα όλα αυτά τα χρόνια.

Στάδιο 5: Η συνειδητοποίηση ότι πρέπει να «κάνετε τη δική σας διασκέδαση»

Χρησιμοποίησα την περίεργη φράση «κάνε τη δική σου διασκέδαση» σε αυτό το κεφάλαιο λόγω ενός ντοκιμαντέρ που παρακολούθησα στον Fred Rogers. Έχουν περάσει πολλά χρόνια από τότε που τα παιδιά μας ήταν μικρά, αλλά, ναι, ο κύριος Ρότζερς ήταν ο γείτονάς μας. Είπε σε μια συνέντευξη ότι είχε πολλά Παιδική ηλικία ασθένειες, όπως οστρακιά, και έτσι έπρεπε να περάσουν πολύ χρόνο στο κρεβάτι. Τότε είπε: «Και έτσι, έπρεπε να διασκεδάσω.»

Τη στιγμή που το άκουσα, κατάλαβα ότι είναι αυτό που έπρεπε να κάνω. Ήταν ένα μεγάλο μέρος της συναισθηματικής θεραπείας που ξεκίνησε για μένα μετά την έναρξη της διαδικασίας θλίψης. Συνειδητοποίησα ότι έπρεπε να κάνω μια νέα ζωή για τον εαυτό μου. Είδα ότι ο πόθος μου να ξαναρχίσω τη διδασκαλία μου καριέρα και να ταξιδέψω με τον σύζυγό μου στα αγαπημένα μας μέρη ήταν όνειρα που ήταν απίθανο να πραγματοποιηθούν. Ήταν καλύτερο για μένα να βρω μια ζωή σκοπού και χαράς μέσα στα όριά μου. Και νομίζω ότι έχω. Ανακάλυψα τη γραφή. Κέντημα, ακούω ακουστικά βιβλία και αγκαλιάζω το σκυλί μου. Οποτε μπορώ, ξαπλωμένη στο κρεβάτι, χρησιμοποιώ ζώνες γυμναστικής ως μορφή άσκησής μου.

Ελπίζω ακόμα να ανακτήσω την υγεία μου - συνεχίζω να δοκιμάζω νέες θεραπείες - αλλά η ποιότητα ζωής μου έγινε καλύτερη όταν ξεκίνησα αποδεχτώ τους περιορισμούς μου και όταν άρχισα να δημιουργώ αυτο-συμπόνια για εκείνες τις αναπόφευκτες στιγμές θλίψης που προκύπτουν τώρα και τότε.

***

Αυτά είναι τα πέντε στάδια της χρόνιας ασθένειας που έχω βιώσει τα τελευταία 18 συν χρόνια. Δεν αρνούμαι πλέον. Ως επί το πλείστον, μπορώ να κρατήσω την ανησυχία και τον φόβο. Έτσι, αν αρχίσω να ανησυχώ, για παράδειγμα, για το τι θα συνέβαινε εάν ο σύζυγός μου νοσηλευόταν, θυμίζω τον εαυτό μου ότι είναι ανόητο να χρησιμοποιώ τον πολύτιμο χρόνο μου ανησυχώντας για αυτό γιατί κανείς δεν μπορεί να προβλέψει το μελλοντικός. (Αυτό δεν σημαίνει ότι είναι ανόητο να σχεδιάζουμε τέτοιες εκπτώσεις. η πρότασή μου είναι να καταλήξω σε ένα σχέδιο και στη συνέχεια, όσο καλύτερα μπορείτε, βγάλετε το ενδεχόμενο από το μυαλό σας.) Μου αρέσει η φράση που συνήθως αποδίδεται στον Mark Twain αν και άλλες εκδόσεις του αφθονούν στον Ιστό: «Είχα πολλές ανησυχίες στη ζωή μου, οι περισσότερες από τις οποίες δεν συνέβησαν ποτέ».

Εξακολουθώ να θλίβομαι κάποτε και νιώθω δυσαρεστημένος για τη μοίρα μου. Παρατήρησα ότι αυτά τα οδυνηρά συναισθήματα είναι πιο πιθανό να εμφανιστούν σε ημέρες που τα συμπτώματά μου έχουν ξεσπάσει. Η συνειδητοποίηση αυτού ήταν εξαιρετικά χρήσιμη. Μου δίνει τη δυνατότητα να πω στον εαυτό μου: «Κρατήστε ελαφρά αυτήν τη θλίψη και τη θλίψη. Ξέρετε ότι εμφανίζεται επειδή αισθάνεστε τόσο άρρωστοι σήμερα. Όταν τα συμπτώματά σας υποχωρήσουν, το ίδιο θα είναι και ο συναισθηματικός σας πόνος. "

Η θερμή μου ευχή για όλους σας είναι να βρείτε μια ζωή σκοπού και χαράς στη μέση των αγώνων για την υγεία σας.

Μπορεί να σου αρέσει επίσης "Μια μέρα στη ζωή με χρόνια ασθένεια"