Ζωή, Αγάπη και Ευτυχία για Αυτιστικούς Ενήλικες

Τι συμβαίνει αυτιστικός Οι άνθρωποι καθώς μεγαλώνουμε είναι περισσότερο μυστήριο από ό, τι φαίνεται, επειδή ο ορισμός του αυτισμού έχει αλλάξει τόσο πολύ στη ζωή των περισσότερων Αμερικανών που ζουν σήμερα. Οι αλλαγές στα διαγνωστικά κριτήρια (όπως ορίζονται στον οδηγό DSM) τη δεκαετία του 1990 οδήγησαν σε διάγνωση χιλιάδων νέων. Αυτές οι διαγνώσεις έγιναν συχνά σε συνεργασία με δημόσια σχολεία, όταν τα παιδιά παρουσίαζαν ακαδημαϊκά ή συμπεριφορικά προβλήματα. Τα αναθεωρημένα διαγνωστικά κριτήρια εφαρμόστηκαν και στους ενήλικες, αλλά δεν υπήρχε συγκρίσιμος μηχανισμός για τη διάγνωση ενηλίκων, επομένως η αύξηση των διαγνώσεων ήταν κυρίως μεταξύ των μαθητών.

Πολλοί ήταν έξυπνοι και λεκτικοί, με κοινωνικές ή συμπεριφορικές προκλήσεις. Αντίθετα με τα αυτιστικά που είχαν διαγνωστεί στο παρελθόν, τα οποία είχαν πιο προφανείς λεκτικές και γνωστικές αναπηρίες. Ο αυτισμός είχε μια φοβερή φήμη. Οι γονείς φοβόντουσαν τις ετικέτες που είχαν τοποθετηθεί στα παιδιά τους. Αφού άκουσε ότι «δεν υπήρχε θεραπεία», η άμεση και επιθετική παρέμβαση φάνηκε να προσφέρει την καλύτερη ελπίδα. Αυτό οδήγησε στην ώθηση για έγκαιρη ταυτοποίηση που συνεχίζεται μέχρι σήμερα, με τον αυτισμό να διαγιγνώσκεται τώρα σε νήπια και ακόμη και βρέφη.

Οι γονείς ρώτησαν από πού προήλθε ο αυτισμός. Οι απαντήσεις ήταν αργές, με αποτέλεσμα οι γονείς να σχηματίσουν τις δικές τους θεωρίες. Οι επιστήμονες αναγνώρισαν ένα ισχυρό γενετικό συστατικό στον αυτισμό, αλλά δεν κληρονομείται ολόκληρος ο αυτισμός. Μελέτες έδειξαν ότι ορισμένες μητρικές ασθένειες αύξησαν τις πιθανότητες αυτιστικού παιδιού. Άλλες μελέτες διαπίστωσαν συνδέσεις μεταξύ περιβαλλοντικών παραγόντων και αυτισμού. Οι οικογένειες παρατήρησαν δραματικές αλλαγές με τον ερχομό και τον πυρετό, και η ασθένεια προτάθηκε ως πορεία προς τον αυτισμό για μερικούς.

Φαινόταν να υπάρχουν πολλές πιθανές αιτίες για αυτιστική συμπεριφορά. Αυτό δεν ταίριαζε καλά με το κοινό, που ήθελε μία αιτία που θα μπορούσαν να εντοπίσουν και να θεραπεύσουν. Τίποτα τέτοιο δεν συνέβη, και η αβεβαιότητα άνοιξε την πόρτα για συζήτηση για «επιδημία αυτισμού». Οι θεωρίες συνωμοσίας έτρεξαν ανεξέλεγκτες. ένα πρόβλημα που παραμένει μέχρι σήμερα.

Πολλοί επιστήμονες και ένας αυξανόμενος αριθμός ανοιχτά αυτιστικών ενηλίκων πίστευαν ότι ο αυτισμός ήταν πάντα εδώ. Από την πλευρά τους δεν υπήρχε επιδημία, απλώς μια αναγνώριση αυτού που ήταν πάντα. Σε αυτήν την άποψη, τα παλαιότερα αυτιστικά στοιχεία είτε διαγνώστηκαν λανθασμένα είτε καθόλου. Αυτό ενισχύθηκε από τους λογαριασμούς των αυτιστικών που έλαβαν τις διαγνώσεις αυτισμού τους μέση ηλικία.

Ένας μεγάλος αριθμός γονέων αρνήθηκε να το αποδεχτεί αυτό. «Δείξτε μας τους αυτιστικούς ενήλικες», είπαν, αλλά οι αυτιστικοί ενήλικες δεν ταυτοποιήθηκαν σε μεγάλο αριθμό, είτε τώρα είτε μετά. Σε ορισμένους, αυτό ήταν απόδειξη ότι ο αυτισμός δεν υπήρχε στην παρούσα μορφή του στο πρόσφατο παρελθόν. Για άλλους ήταν απόδειξη μιας τεράστιας αποτυχίας της δημόσιας υγείας - η αδυναμία αναγνώρισης του αυτισμού σε μια ολόκληρη γενιά, που οδήγησε σε κακές επιπτώσεις της ζωής και σε σημαντικά βάσανα.

Με δισεκατομμύρια δολάρια που δαπανήθηκαν για την έρευνα για τον αυτισμό κατά την τελευταία δεκαετία, η μοίρα των ενηλίκων παραμένει μια αναπάντητη ερώτηση. Οι Βρετανοί έχουν σημειώσει πρόοδο. Το 2011, μια ομάδα με επικεφαλής τον Δρ Terry Brugha του Πανεπιστημίου του Λέστερ δημοσίευσε μια μελέτη που εξέτασε την επικράτηση του αυτισμού μεταξύ 7.274 αρχηγών νοικοκυριών στην Αγγλία. Βρήκαν παρόμοιο επιπολασμό αυτισμού σε κάθε ηλικιακή ομάδα, αλλά οι ηλικιωμένοι στη μελέτη σπάνια διαγνώστηκαν. Οι επεκτάσεις σε αυτήν την αρχική μελέτη έδειξαν την επικράτηση του αυτισμού περίπου 2% στους άνδρες ή 1,1% για τον συνολικό πληθυσμό. Αυτή η μελέτη δείχνει ότι ο αυτισμός δεν έχει γίνει πιο συνηθισμένος, απλώς καλύτερα αναγνωρισμένος.

Οι Βρετανοί ερευνητές διαπίστωσαν πολύ υψηλό ποσοστό αυτισμού σε ενήλικες που είχαν διαγνωστεί σοβαρά μαθησιακές δυσκολίες σε Παιδική ηλικία. Πάνω από το ένα τρίτο αυτών των ατόμων αποδείχτηκε αυτιστικός. Βρήκαν επίσης υψηλά ποσοστά αυτισμού σε κοινόχρηστα περιβάλλοντα, τα οποία στεγάζουν άτομα με αναπτυξιακές αναπηρίες κάθε είδους.

Μια μελέτη στην Καλιφόρνια συνέκρινε την πρόσφατη αύξηση των διαγνώσεων αυτισμού σε αυτήν την κατάσταση με μια πτώση στις διαγνώσεις διανοητική αναπηρία. Αυτή η μελέτη δείχνει ότι οι διαγνωστικές ετικέτες έχουν αλλάξει επειδή οι υπηρεσίες για τον αυτισμό φαίνονται πιο χρήσιμες για τον πληγέντα πληθυσμό. Δεν είναι πιθανό ότι η μία κατάσταση έχει μειωθεί και η άλλη έχει γίνει πιο κοινή.

Αυτές οι μελέτες υποστηρίζουν την ιδέα ότι ο επιπολασμός του αυτισμού ήταν σχετικά σταθερός στη σύγχρονη εποχή. Δείχνουν ότι η εφαρμογή σύγχρονων εργαλείων διαλογής οδηγεί στον εντοπισμό αυτιστικών χαρακτηριστικών σε άτομα με ρυθμό που είναι σε μεγάλο βαθμό ανεξάρτητο από την ημερομηνία γέννησης.

Δεδομένων αυτών των ευρημάτων, είναι πιθανό ότι λίγο περισσότερο από το 1% όλων των ανθρώπων είναι αυτιστικοί. Τα πιο πρόσφατα δεδομένα για τον επιπολασμό της παιδικής ηλικίας δείχνουν ότι ο αριθμός είναι πλησιέστερος στο 2%. Αυτό σημαίνει ότι υπάρχει ένας συνολικός αυτιστικός πληθυσμός τεσσάρων έως έξι εκατομμυρίων ανθρώπων μόνο στις Ηνωμένες Πολιτείες - πολύ περισσότερο από ό, τι στην πραγματικότητα διαγιγνώσκονται ή λαμβάνουν υπηρεσίες.

Γνωρίζουμε πολύ λίγα για τη συντριπτική πλειοψηφία αυτού του πληθυσμού, αλλά αυτό που ξέρουμε είναι τρομακτικό. Μελέτες από τον Kaiser Permanente και άλλους έχουν δείξει απότομα αυξημένη θνησιμότητα σε διαγνωσμένους αυτιστικούς ενήλικες. Ο Kaiser διαπίστωσε ότι άτομα που έχουν διαγνωστεί με αυτισμό πεθαίνουν κατά μέσο όρο 16 χρόνια νωρίτερα από τους μη διαγνωσμένους συνομηλίκους. Βρετανικές μελέτες διαπίστωσαν ότι η θεσμοθετημένη αυτιστικότητα έχει προσδόκιμο ζωής μικρότερο από 50 χρόνια.

Τα δεδομένα αυτιστικής θνησιμότητας που έχουμε είναι κυρίως από διαγνωσμένα άτομα που γεννήθηκαν πριν από το 1965, γεγονός που υποδηλώνει ότι ο αυτισμός τους βρίσκεται στο πιο σοβαρό τέλος του φάσματος. Άλλες μελέτες δείχνουν ότι η σοβαρότητα του αυτισμού συσχετίζεται με τη σοβαρότητα των συνυπάρχοντων ιατρικών καταστάσεων. Δεδομένου ότι αυτές οι καταστάσεις είναι συχνά υπεύθυνες για το θάνατο, δεν γνωρίζουμε τον αντίκτυπο στα λιγότερο επηρεασμένα αυτιστικά, όπως αυτά που εντοπίστηκαν στην παιδική ηλικία στη σημερινή γενιά.

Άλλα στοιχεία για τα αποτελέσματα των ενηλίκων δείχνουν υψηλά ποσοστά ανεργίας ή υποαπασχόλησης μεταξύ των ηλικιωμένων αυτιστικών ατόμων. Αλλά αν δεν αναγνωριστούν τα περισσότερα παλαιότερα αυτιστικά, μπορεί να παραπλανηθούμε από υποσύνολα δεδομένων που μετρά μόνο τον πιο προφανώς επηρεασμένο ενήλικο πληθυσμό. Δεν έχουμε κανέναν τρόπο να γνωρίζουμε τα αποτελέσματα των υπόλοιπων.

Υπάρχει περιστασιακή συζήτηση για εταιρείες τεχνολογίας και λογιστικές εταιρείες που είναι γεμάτες από μη διαγνωσμένους αυτιστικούς ανθρώπους. Εάν αυτό ήταν αλήθεια, το μέσο αποτέλεσμα για τους αυτιστικούς ενήλικες μπορεί να είναι καλύτερο από αυτό που προτείνεται σήμερα. Εταιρικές πρωτοβουλίες όπως το Autism at Work προσπαθούν επί του παρόντος να βασιστούν σε αυτήν την ιδέα. Αλλά δεν γνωρίζουμε ακόμα αν είναι αλήθεια ή απλώς ευσεβής τρόπος σκέψης.

Τα περιορισμένα δεδομένα για τα αποτελέσματα ενηλίκων που έχουμε είναι αρκετά ανησυχητικά ώστε να πρέπει να μάθουμε περισσότερα. Δυστυχώς, δεν είναι σαφές πώς θα το κάναμε αυτό, ιδιαίτερα στην Αμερική. Οι άνθρωποι είναι ανθεκτικοί στη συμμετοχή σε μακρές ιατρικές έρευνες. Η επιβεβαίωση του επιπολασμού του αυτισμού σε ενήλικες θα απαιτούσε εκτεταμένο έλεγχο αυτισμού, με πολλούς ανθρώπους να υποβάλλονται σε ωριαίες αξιολογήσεις με ADOS ή ένα παρόμοιο εργαλείο.

Σε μια άτυπη έρευνα στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης έλαβα πολλές παρόμοιες απαντήσεις στην ιδέα:

• Γιατί πρέπει να περάσω μισή μέρα σε μια μελέτη αυτισμού; Δεν υπάρχει τίποτα λάθος με μένα.
• Δεν θα σας αφήσω να με αξιολογήσετε και να μου πείτε ότι υπάρχει κάτι λάθος. Είμαι καλά.
• Αν σας επιτρέψω να με αξιολογήσετε ποιος ξέρει πώς θα χρησιμοποιηθούν τα δεδομένα εναντίον μου. Με τιποτα.
• Δεν έχετε κανένα δικαίωμα να μου ζητήσετε να κάνω τίποτα.

Εκτός της κοινότητας του αυτισμού, ο ενθουσιασμός για ένα έργο σαν αυτό φαίνεται να είναι σχεδόν μηδέν.

Γι 'αυτό έχουμε λεπτομερή δεδομένα επικράτησης αυτισμού σε παιδιά, αλλά όχι σε ενήλικες. Τα παιδιά έχουν προβλήματα στο σχολείο ή οι γονείς τους έχουν προβλήματα συμπεριφοράς και αξιολογούνται κατόπιν αιτήματος του γονέα τους. Οι γονείς έχουν ένα κίνητρο να αξιολογήσουν τα παιδιά τους, καθώς αυτός είναι ο δρόμος για να τους παρέχουν υπηρεσίες που πιστεύουν ότι θα τους βοηθήσουν να πετύχουν.

Δεν υπάρχει συγκρίσιμο κίνητρο για τους περισσότερους ενήλικες να ζητήσουν αξιολόγηση. Λίγες υπηρεσίες ενηλίκων υπάρχουν και πολλοί ενήλικες γνωρίζουν ότι τυχόν ιατρικές διαγνώσεις μπορεί να τις αποκλείσουν ευκαιρία απασχόλησης, να τους απορρίψουν άδειες και να τους υποβάλουν σε υψηλότερα ποσοστά ασφάλισης και άλλα μορφές διάκριση. Συνολικά, αυτά τα πράγματα αποτελούν ισχυρό αντικίνητρο για τους ενήλικες να ζητήσουν αξιολόγηση - ακριβώς την αντίθετη κατάσταση που παρουσιάζουν τα παιδιά.

Έχουν περάσει περισσότερα από 20 χρόνια από τότε που το διαγνωστικό κύμα προκάλεσε τον επαναπροσδιορισμό του αυτισμού του DSM IV. Οι νέοι που είχαν διαγνωστεί το κύμα της δεκαετίας του 1990 και του 2000 είναι τώρα ενήλικες και είναι σε θέση να μιλήσουν για τους διαγνώσεις και παρεμβάσεις που έλαβαν, οι οποίες ήταν πιο επιθετικές από αυτές που είχαν δοθεί στην αυτιστικότητα νωρίτερα γενιές. Υπάρχουν εκπληκτικά λίγα στατιστικά δεδομένα σε αυτήν την ομάδα, ακόμη και επειδή υπάρχουν πολλά ανεκδοτικά δεδομένα σε προσωπικούς λογαριασμούς από βιβλία, ιστολόγια και κοινωνικά μέσα.

Η συντριπτική πλειοψηφία των λογαριασμών επικρίνει σκληρά τις παρεμβάσεις στην παιδική ηλικία, ιδίως το ABA (Ανάλυση εφαρμοσμένης συμπεριφοράς) θεραπεία. Αυτοί οι ενήλικες αποκρούουν τις προσπάθειες να «ομαλοποιήσουν» τη συμπεριφορά τους και να τους αναγκάσουν να είναι κάποιος που δεν είναι. Ορισμένοι αυτιστικοί συγκρίνουν τις σύγχρονες θεραπείες αυτισμού με τη δυσπιστημένη θεραπεία μετατροπής ομοφυλοφίλων. Οι γονείς έχουν μερικές φορές διαφορετική άποψη, πιστεύοντας ότι η θεραπεία έδωσε στα παιδιά τους βασικές δεξιότητες για να πετύχουν.

Με εκατοντάδες εκατομμύρια που δαπανώνται για θεραπεία αυτισμού σε σχολεία κάθε χρόνο, θα μας βοηθούσε να συλλέγουμε και να ακούμε τα λόγια των αυτιστικών παραληπτών. Ωστόσο, αυτό είναι δύσκολο, επειδή τα εκπαιδευτικά αρχεία είναι γενικά σφραγισμένα και οι ερευνητές δεν έχουν τρόπο να βρουν αυτούς τους νεαρούς ενήλικες. Οι διαδικτυακοί λογαριασμοί είναι μια δελεαστική ένδειξη ότι οι παρεμβάσεις της κοινωνίας δεν έχουν το επιθυμητό αποτέλεσμα, αλλά δεν έχουμε τα δεδομένα για να οδηγήσουμε σε εποικοδομητικές αλλαγές. Το ABA παραμένει η πρωταρχική θεραπεία αυτισμού για παιδιά παρά την σχεδόν πλήρη απουσία υποστήριξης από τους φερόμενους δικαιούχους στην αυτιστική κοινότητα ενηλίκων.

Οι σημερινοί αυτιστικοί ενήλικες αμφισβητούν επίσης το ρόλο που παίζει η κοινωνία στην αυτιστική θνησιμότητα. Μερικοί λένε ότι η απουσία υποστηρίξεων και υπηρεσιών ενηλίκων αυξάνει την πιθανότητα ο autistic να πεθάνει από ασθένεια ή ατύχημα. Υποδεικνύουν επίσης την υποτιθέμενη απομόνωση πολλών παλαιότερων αυτιστικών και προτείνουν μοναξιά και κατάθλιψη μείωση της διάρκειας ζωής. Όλα αυτά είναι λογικά επιχειρήματα, αλλά δεν διαθέτουμε στατιστικά στοιχεία για να τα θέσουμε στο πλαίσιο για τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής.

Τα τελευταία δύο χρόνια, η συντονιστική επιτροπή Interagency Autism (η ανώτατη επιτροπή αυτισμού για την κυβέρνηση των ΗΠΑ) έχει μετατοπίσει την εστίασή της από την παιδική ηλικία και εφηβική ηλικία σε ζητήματα διάρκειας ζωής. Τα μέλη της IACC ζήτησαν περισσότερες μελέτες για ενήλικες και καλά δεδομένα που μπορεί να χρησιμοποιήσει το Κογκρέσο για τη λήψη αποφάσεων προς όφελος της κοινότητας του αυτισμού. Μέχρι να συμβεί αυτό, θα παραμείνουμε στο σκοτάδι σε σχέση με τον αντίκτυπο του αυτισμού στους ενήλικες.

Εφ 'όσον ο αυτισμός φέρει στίγμα και οι άνθρωποι ντρέπονται ή φοβούνται γι' αυτό, τα άτομα θα παραμείνουν απρόθυμα να προχωρήσουν. Αυτό είναι μια τραγωδία, τόσο επειδή χρειαζόμαστε τα δεδομένα για να καταλάβουμε πώς να βοηθήσουμε καλύτερα τον πληθυσμό μας, και επειδή οι νεότεροι αυτιστικοί χρειάζονται πρότυπα για ενήλικες. Κάθε ομάδα χρειάζεται τους ηλικιωμένους της - τους σοφούς άνδρες και τις γυναίκες - και οι αυτιστικοί άνθρωποι δεν αποτελούν εξαίρεση.