Μιλώντας στα παιδιά για την ασθένεια του τερματικού σταθμού

Μια πιο δύσκολη απόφαση

Ένα πρόσφατο άρθρο του Alex Ward που εμφανίστηκε στο Ημερήσια αλληλογραφία (Η.Β.) περιέγραψε τον τρόπο με τον οποίο οι γονείς ενός 12χρονου αγοριού που διαγνώστηκε με έναν όγκο στον εγκέφαλο του τερματικού επέλεξαν να πουν στον γιο τους για τον όγκο, αλλά να μην αποκαλύψουν ότι ήταν τερματικός. Γιατί; Επειδή ήθελαν ο γιος τους να μπορεί να απολαύσει τη χρονιά που είχε χωρίς την ενδεχόμενη παράλυση ανησυχία γνωρίζοντας ότι οι μέρες του ήταν αριθμημένες. Ως αποτέλεσμα, ο Αδάμ πήγε στο σχολείο και ένωσε την οικογένεια και τους φίλους του σε πολλές «κανονικές» δραστηριότητες, καθώς και μερικές «ειδικές» δραστηριότητες όπως η βόλτα με ελικόπτερο. Αυτό εγείρει το ερώτημα: Πρέπει οι γονείς να μιλήσουν στα παιδιά για την ασθένεια του τερματικού και εάν ναι, τι πρέπει να λένε;

Η παραπάνω ιστορία μου θύμισε κάτι που άκουσα όταν ετοιμάζα να γράψω Πείτε αντίο: Ένας οδηγός για την αντιμετώπιση της Τερματικής Ασθένειας ενός Αγαπημένου. Κατά τη συγγραφή αυτού του βιβλίου, η συν-συγγραφέας μου, η Δρ. Barbara Okun, και εγώ πήρα συνέντευξη από πολλούς ανθρώπους που οι ίδιοι είχαν περάσει από αυτήν την εμπειρία για να δουν ποια μαθήματα θα μπορούσαν να αντληθούν που θα μπορούσαν να βοηθήσουν οι υπολοιποι.

Εδώ είναι η ιστορία καθώς η Debbie (ψευδώνυμο) την περιέγραψε:

Έχασα την κόρη μου, Ρόουζ, από λευχαιμία όταν ο Ρόουζ ήταν μόλις 6 ετών. Ήταν το πρώτο μου παιδί. Η απώλεια της Rose ήταν η πιο οδυνηρή εμπειρία της ζωής μου. Για χρόνια μετά ανησυχούσα ότι τα άλλα παιδιά μου—είχαμε τρία ακόμη - θα ένιωθα ότι ζούσαν με ένα φάντασμα, γιατί πέθανε πριν γεννηθούν. Όταν οι άνθρωποι με ρωτούσαν πόσα παιδιά είχα θα απαντούσα λέγοντας "Είχα τέσσερα, αλλά μόνο τρία ζουν." Θα το έλεγα ακόμα και όταν τα άλλα παιδιά μου ήταν παρόντα. Ωστόσο, αντιστάθηκα να τους μιλήσω για τη Ρόουζ ή την ασθένειά της. Νομίζω ότι μόνο οι μητέρες που έχουν χάσει παιδιά θα μπορούσαν να καταλάβουν αυτό το είδος της απώλειας.

Είμαι παιδίατρος και βίωσα τεράστια ποσότητα ενοχή και αυτο-μίσος για την αδυναμία μου να θεραπεύσω την κόρη μου ή ακόμα και να την βοηθήσω μερικές φορές όταν ήταν στον πόνο. Ήταν τόσο δύσκολο να της μιλήσω για την ασθένειά της και ποιες είναι οι επιπτώσεις της. Αυτό ήταν το παιδί μου, ήταν δική μου ευθύνη, αλλά δεν μπορούσα να κάνω τίποτα για να τη σώσω. Ο Τομ και εγώ καταλήξαμε απλώς να της πω ότι ήταν πολύ άρρωστη και ότι όλοι έκαναν ό, τι μπορούσαν για να την κάνουν καλύτερη. Πιστεύω ότι σε κάποιο επίπεδο η Ρόουζ κατάλαβε ότι πεθαίνει, αλλά αυτή και εγώ δεν είχαμε ποτέ αυτή τη συνομιλία. Δεν ξέρω αν θα είχε κάνει τη διαφορά.

Η ιστορία του Ρόουζ, μαζί με την ιστορία του Αδάμ, είναι διδακτική για εμάς τους γονείς. Πρώτον, πρέπει να αναρωτηθούμε αν και ο Αδάμ και ο Ρόουζ γνώριζαν, σε κάποιο επίπεδο, ότι δεν ήταν μόνο πολύ άρρωστοι, αλλά στην πραγματικότητα πεθαίνουν. Η Ντέμπι σίγουρα το σκέφτηκε.

Δεύτερον, πρέπει να σκεφτούμε τι θα κερδίσει αποκαλύπτοντας μια πρόγνωση και προσδόκιμο ζωής στο παιδί μας. Ήταν η Ντέμπι (και οι γονείς του Αδάμ) δειλά, ή αγαπούσαν; Είναι άσχημο για τα παιδιά να αποκρύπτουν πληροφορίες ή οι γονείς φέρουν το βάρος της λήψης τέτοιων αποφάσεων συνεχώς, σταθμίζοντας αυτό που πιστεύουν ότι είναι προς το συμφέρον του παιδιού τους; Εξάλλου, κάποιος από εμάς ξέρει με βεβαιότητα πόσο καιρό θα ζήσουν τα παιδιά μας;

Τελικά άρρωστοι γονείς

Το ζήτημα της συνομιλίας με τα παιδιά σχετικά με την τελική ασθένεια παίρνει μια διαφορετική στροφή όταν δεν είναι το παιδί, αλλά ο γονέας που είναι τελικώς άρρωστος. Όταν η Ελισάβετ Έντουαρντς πέθανε σε ηλικία 61 ετών μετά από μια μακρά μάχη με τον καρκίνο, άφησε πίσω τρία μικρά παιδιά. Η κατάστασή της εγείρει ένα διαφορετικό, αλλά και σημαντικό και προκλητικό ζήτημα: Πότε και πώς μιλάμε στα παιδιά για την ασθένεια ενός αγαπημένου προσώπου;

Τα παιδιά σήμερα είναι πιθανό να εκτεθούν στην πραγματικότητα μιας τελικής διάγνωσης σε έναν γονέα, άλλο συγγενή ή φίλο από τη στιγμή που θα μπουν στο σχολείο. Κατά συνέπεια, όλο και περισσότερα παιδιά θα βιώσουν την παρατεταμένη διαδικασία που βίωσαν τα παιδιά του Έντουαρντς ως ιατρικά Οι προκαταβολές επιτρέπουν σε άτομα που έχουν διαγνωστεί με τερματική ή δυνητικά τερματική ασθένεια να ζήσουν μήνες και ακόμη χρόνια πέρα ​​από αυτό που κάποτε ήταν ο κανόνας.

Τα παιδιά γνωρίζουν τον "θάνατο" είτε το έχουν βιώσει είτε όχι στην οικογένειά τους. Το γνωρίζουν από παραμύθια, τηλεοπτικές εκπομπές (συμπεριλαμβανομένων φυσικών εκπομπών), τον θάνατο ενός κατοικίδιου κ.λπ. Και ενώ οι γονείς τους μπορεί να μην το συνειδητοποιήσουν, τα παιδιά γνωρίζουν πολλά πράγματα, συμπεριλαμβανομένης της ασθένειας και του θανάτου, μέσα από τις τάξεις τους. Η 10χρονη κόρη μου, για παράδειγμα, με εξέπληξε μια μέρα με αυτή τη γνώση. Όταν είπαν ότι ένας ηλικιωμένος ξάδελφος είχε διαγνωστεί με λευχαιμία, απάντησε: «Ξέρω για τη λευχαιμία. Ένα κορίτσι στην τάξη μου το έχει. "

Οι τρόποι με τους οποίους τα παιδιά ανταποκρίνονται στην τελική ασθένεια και τον θάνατο διαμορφώνονται σε μεγάλο βαθμό από το κοινωνικό τους περιβάλλον. Οι σημαντικότεροι από αυτήν την άποψη είναι οι γονείς, οι δάσκαλοι και η οικογένεια. Τα παιδιά είναι πολύ ευαίσθητα στις συναισθηματικές διαθέσεις και τις μη λεκτικές επικοινωνίες των ενηλίκων γύρω τους, και αισθάνονται όταν ένας γονέας είναι αναστατωμένος, ακόμη και αν ο γονέας πιστεύει ότι το παιδί δεν γνωρίζει τι μπορεί να είναι συμβαίνει. Επομένως, είναι λογικό να ανοίξουμε την επικοινωνία αντί να την αποφύγουμε.

Προφανώς, το επίπεδο και ο τύπος της συζήτησης εξαρτάται από το στάδιο ανάπτυξης του παιδιού και τα μοναδικά χαρακτηριστικά της συναισθηματικής, γνωστικής και κοινωνικής ανάπτυξης του παιδιού. Η έρευνα δείχνει ότι είναι χρήσιμο για τις οικογένειες να μιλούν για το θάνατο και το θάνατο ως φυσιολογικό μέρος του διαδικασία ζωής όταν τα παιδιά είναι μικρά προκειμένου να τους βοηθήσουν να διευκρινίσουν τις έννοιες τους για τη ζωή / θάνατο επεξεργάζομαι, διαδικασία. Αυτό μπορεί να είναι ακόμη πιο σημαντικό σήμερα, όταν τα παιδιά μπορούν να περιμένουν τουλάχιστον μια στενή σχετική μάχη μια τελική ασθένεια, για μήνες ή ακόμα και χρόνια.

Τα πιο σημαντικά πράγματα για τη δημιουργία αυτής της συνεχιζόμενης επικοινωνίας είναι τα εξής:

• Ότι το αγαπημένο του παιδί είναι πράγματι πολύ άρρωστο και θα υποβληθεί σε θεραπεία.
• Μην υποσχεθείτε σε ένα παιδί ότι το αγαπημένο του δεν θα πεθάνει. μάλλον, πείτε ότι οι περισσότεροι σήμερα ζουν μια μακρά ζωή, ότι εάν αρρωστήσουν, υπάρχουν πολλά περισσότερα τρόπους για να τους βοηθήσετε και ότι φροντίζετε τον εαυτό σας και τους άλλους στην οικογένεια για να επιτύχετε ότι.
• Εξηγήστε πώς η θεραπεία θα επηρεάσει τον αγαπημένο σας. Θα υπάρξει απώλεια μαλλιών, απώλεια ενέργειας, ανάγκη ταξιδιού για θεραπεία;
• Εξηγήστε πώς θα επηρεαστεί η ζωή του παιδιού. Θα αλλάξουν οι ρουτίνες, θα υπάρξει αλλαγή στους φροντιστές;
• Τέλος, αναφέρετε τακτικά αυτά τα ζητήματα, καθώς τα παιδιά μπορεί να διστάσουν να υποβάλουν ερωτήσεις εάν πιστεύουν ότι κάτι τέτοιο θα σας κάνει να νιώθετε άβολα.

Είναι σημαντικό για παιδιά όλων των ηλικιών να λαμβάνουν όσες πληροφορίες μπορούν να απορροφήσουν - αλλά όχι περισσότερο από ό, τι μπορούν να απορροφήσουν. Οι γονείς θα είναι καλύτερα σε θέση να εκτιμήσουν την ικανότητα του παιδιού τους να κατανοήσει κατά τη διάρκεια αυτών των συνομιλιών εάν είναι συντονισμένοι με τις συναισθηματικές αντιδράσεις του παιδιού και αν μπορούν να μοιραστούν το δικό τους πένθος με το παιδί.

Για περισσότερες πληροφορίες και πόρους, επισκεφθείτε www.newgrief.com.