Ποσότητα έναντι Ποιότητας Ζωής

Τώρα που έχω πάρει τα βασικά της ιατρικής μου κατάστασης, θα ήθελα να συζητήσω πιο ενδιαφέροντα πράγματα: τα γενικά ζητήματα που απεικονίζει η συγκεκριμένη κατάστασή μου.

Το μεγάλο ζήτημα είναι πώς να εξισορροπηθεί ο στόχος της μεγιστοποίησης της ποσότητας ζωής (το επίκεντρο της παραδοσιακής ιατρικής περίθαλψης) με στόχο τη μεγιστοποίηση της ποιότητας ζωής (το επίκεντρο του νοσοκομείου / παρηγορητικής φροντίδας) στη θεραπεία του τερματικού ασθένεια. Αυτό το ζήτημα θα μεγαλώσει μόνο με τη γήρανση του πληθυσμού της Αμερικής, τις εξελίξεις στις ιατρικές δυνατότητες και τις συνεχιζόμενες συζητήσεις σχετικά με τη μεταρρύθμιση της υγειονομικής περίθαλψης και τον τρόπο ελέγχου του κόστους της υγειονομικής περίθαλψης. Σύμφωνα με τον Atul Gawande: "Το αυξημένο κόστος της υγειονομικής περίθαλψης είναι η μεγαλύτερη απειλή για τη μακροπρόθεσμη φερεγγυότητα της χώρας και η τελική ασθένεια ευθύνεται για μεγάλο μέρος αυτής. Είκοσι πέντε τοις εκατό όλων των δαπανών Medicare προορίζονται για το πέντε τοις εκατό των ασθενών που βρίσκονται στο τελευταίο έτος τους της ζωής, και τα περισσότερα από αυτά τα χρήματα προορίζονται για φροντίδα τους τελευταίους δύο μήνες τους, κάτι που είναι λίγο εμφανές όφελος."

(Δείτε το newyorker.com)

Όσον αφορά την ιδιαίτερη κατάστασή μου, αισθάνομαι ότι οι γιατροί, η οικογένεια και οι φίλοι μου συχνά έχουν βάρος ο πρώτος στόχος (ποσότητα ζωής), σε σχέση με τον δεύτερο (ποιότητα ζωής), περισσότερο από ό, τι εγώ κάνω. Θα ήθελαν να εξαντλήσω κάθε διαθέσιμη θεραπευτική επιλογή. Είναι κατανοητό - δεν θέλουν να πεθάνω. με θέλουν όσο το δυνατόν περισσότερο, και το εκτιμώ. Δεν θέλω να προτείνω ότι δεν ενδιαφέρονται για την ποιότητα ζωής μου, αλλά δεν ξέρουν - δεν μπορούν να γνωρίζουν - πώς μου φαίνεται η κατάστασή μου. Από έξω μοιάζω σχεδόν με τον κανονικό μου εαυτό, αλλά στο εσωτερικό δεν αισθάνομαι καθόλου με τον κανονικό μου εαυτό. Οι περισσότεροι άνθρωποι με βλέπουν όταν νιώθω σχετικά καλά. μόνο μερικοί άνθρωποι (ο σύντροφός μου Γκρέις και η μαμά μου Κάθι) με βλέπουν όταν νιώθω το χειρότερο.

Επίσης, δεν θέλω να προτείνω ότι δεν με νοιάζει η ποσότητα της ζωής μου. Δεν είμαι χαρούμενος που θα έχω μόνο το ήμισυ περίπου της αναμενόμενης διάρκειας ζωής μου. Η προοπτική να μην μπορώ να είμαι εκεί για τους γιους μου καθώς μεγαλώνουν με κάνει πραγματικά λυπημένο. Θα ήθελα να δω τα εγγόνια, τους μέντορες κατώτερους συναδέλφους καθώς έχω καθοδηγηθεί, να φροντίζω τους γονείς μου στα γηρατειά τους και να γερνάω με τη Grace. Αλλά πιστεύω επίσης ότι υπάρχει ένα σημείο όπου η ποιότητα ζωής που μπορεί να παρασχεθεί δεν δικαιολογεί πρόσθετες προσπάθειες για παράταση της ζωής. Όλοι οι ασθενείς με τελική ασθένεια (ή, αν είναι ανίκανοι, οι εκπρόσωποί τους) πρέπει να καθορίσουν πού είναι αυτό το σημείο για αυτούς. Εάν είμαι πολύ άρρωστος και κουρασμένος για να αλληλεπιδράσω με τους γιους μου και δεν υπάρχει ελπίδα να ανακάμψει, τότε η πρόσθετη θεραπεία μου φαίνεται άσκοπη.

Ωστόσο, δεδομένης της αβεβαιότητας της κατάστασής μου, υπάρχει πάντα κάποια ελπίδα και αυτό καθιστά τις αποφάσεις ασαφείς και πιο δύσκολες. Οι γιατροί δεν μπορούν να πουν με σιγουριά "Αν κάνετε Χ, τότε το αποτέλεσμα θα είναι Υ." Μια θεραπεία που λειτουργεί καλά για μένα μπορεί να είναι λίγο πάνω από τον ορίζοντα. Είμαι απρόθυμος να αρνηθώ τη θεραπεία, ενώ υπάρχει ακόμα κάποια ελπίδα, γιατί δεν θέλω οι γιοι μου να σκεφτούν ποτέ ότι επέλεξα να τους αφήσω πριν έπρεπε. Ελπίζω να καταλάβουν τις αποφάσεις μου (αυτό είναι μέρος του σκοπού αυτού του ιστολογίου). Αισθάνομαι ευθύνη για τα αγαπημένα μου πρόσωπα να πολεμήσουν όσο πιο σκληρά μπορώ. Αλλά δεν θέλω να πεθάνω θυμωμένος. Σε κάποιο σημείο όλοι πρέπει να αποδεχτούμε το αναπόφευκτο. Εάν παίρνω αποφάσεις θεραπείας μόνο για να ικανοποιήσω τα αγαπημένα μου πρόσωπα, τότε κινδυνεύω να δυσαρεστηθώ από τους ίδιους τους ανθρώπους που χρειάζονται περισσότερο την υποστήριξη.

Επιτρέψτε μου να σας δώσω ένα συγκεκριμένο παράδειγμα. Ένα από τα φάρμακα που λαμβάνω κατά τη χημειοθεραπεία μου, το Avastin (bevacizumab), περιγράφεται από τους γιατρούς ως που δεν έχουν βασικά παρενέργειες. Εάν πιεστούν, θα επιτρέψουν ότι προκαλεί αιμορραγία, ιδιαίτερα στο μύτη. Εντάξει, ρινορραγίες. Έχω κάνει ρινορραγίες στο παρελθόν και είναι ενοχλητικές αλλά όχι μεγάλη υπόθεση. Αλλά αν είχατε μια αργή αλλά σταθερή ρινορραγία για έξι μήνες (όπως έχω), τότε γίνεται μεγάλη υπόθεση. Εάν ξυπνάτε κάθε βράδυ επειδή η μύτη σας είναι φραγμένη με αποξηραμένο αίμα και βήχετε αίμα που έχει τρέξει κάτω από το λαιμό σας και έχετε συχνά πονοκεφάλους εξαιτίας των φλεβοκομβικών κόλπων, τότε γίνεται ποιότητα ζωής θέμα. Κι όμως, νιώθω σαν να κλαίω που θέλω να σταματήσω να λαμβάνω Avastin. Σε τελική ανάλυση, αυτό το φάρμακο δεν έχει βασικά παρενέργειες.

Α, υπάρχουν πολλά να μιλήσουμε. Αλλά θα πρέπει να περιμένει μέχρι την επόμενη φορά.