Αύξηση ενός παιδιού με αιμοφιλία

Όταν το πρώτο μου παιδί ήταν μόλις τριών ημερών, ο σύζυγός μου και εγώ είπαν ότι το μωρό μας είχε μια γενετική μετάλλαξη που είχε ως αποτέλεσμα αιμοφιλία, μια απειλητική για τη ζωή αιμορραγική διαταραχή.

Δεν ξέρω πολλά για αιμοφιλία? Ούτε και εμείς, μέχρι εκείνη τη στιγμή. Είναι μια διαταραχή που θρομβώνει το αίμα - το σώμα του γιου μου δεν μπορούσε να σχηματίσει θρόμβους, όπως μπορούμε να κάνουμε και εμείς οι υπόλοιποι. Για τον γιο μου, μάθαμε, παίρνοντας ένα λάθος βήμα και σπρώχνοντας ένα γόνατο χωρίς να γνωρίζουμε ότι θα προκαλούσε ατέλειωτη αιμορραγία (που ονομάζεται στόχος αιμορραγίες) - χωρίς ανάπαυση στο κρεβάτι, συσκευασίες πάγου και θεραπείες IV για να αντικαταστήσει τον παράγοντα που λείπει στο αίμα του και βοηθά να ξεκινήσει ο θρόμβος με. Οι αρθρώσεις του θα διογκωθούν σε εκπληκτικά τρομακτικά μεγέθη και, τώρα ξέρω, ο πόνος που προκαλείται από τέτοιους τραυματισμούς αρκεί για να σπάσει την καρδιά της μητέρας.

Αυτή η διάγνωση που αλλάζει τη ζωή έσβησε ό, τι δοξασμένη έκδοση της μητρότητας που περίμενα. Ασχολήθηκα με τον υπολογισμό τρόπων για να εξασφαλίσω ότι ο γιος μου δεν θα είχε ποτέ μια δυνητικά θανατηφόρο εσωτερική αιμορραγία, κάτι που φοβόμουν πολύ ο σύζυγός μου και εγώ. Σε εκείνους τους πρώτους μήνες μωρό μου-στέγνωμα το σπίτι μου, έκοψα χαλάκια γιόγκα και κάλυψε όλες τις αιχμηρές γωνίες των επίπλων και των μετρητών. Έβαλα τα πατώματα και τα γόνατα και τους αγκώνες του ρούχου του παιδιού μου. Ο γιος μου φορούσε κράνος. Δεν προσκαλέσαμε πολλή εταιρεία στο σπίτι μας.

Για τα πρώτα τέσσερα χρόνια της ζωής του, ο γιος μου έλαβε εκατοντάδες ενδοφλέβιες εγχύσεις πρωτεΐνης παράγοντα για να σταματήσει τις αιμορραγίες του. Αυτές οι θεραπείες σήμαιναν ότι τον κρατούσαν κάτω, που συνήθως χρειάζονταν δύο ή τρεις ενήλικες, και κολλημένες βελόνες στις φλέβες του. Το πρόβλημα είναι ότι τα μωρά και τα μικρά παιδιά έχουν υπερβολικά μικροσκοπικές και εύθραυστες φλέβες, οπότε λείπει ένα ή το φούσκωμα είναι εύκολο. Επιπλέον, κάθε φορά που ανέπτυξε μια αιμορραγία, θα έπρεπε να βιαστούμε τον γιο μας στο νοσοκομείο σε όλες τις ώρες της ημέρας ή της νύχτας, τότε τον έβαλε μέσα από το τραύμα να κρατηθεί κάτω από πολλούς ενήλικες για να τον κρατήσει ακόμα αρκετά για να πάρει βελόνες στο μικροσκοπικό του όπλα. Φανταστείτε να είστε μικρό παιδί και να έχετε το γόνατό σας πρησμένο και να πονάτε άσχημα, αλλά σας λείπει το λεξιλόγιο για να πείτε στους ανθρώπους τι συμβαίνει. Και τότε βρίσκεστε σε ένα τρομακτικό και δυνατό τόπο όπου οι άνθρωποι προσπαθούν να σας κολλήσουν με αιχμηρά πράγματα. Αρκεί να βάλουμε κάποιους ενήλικες πέρα ​​από την άκρη - και σίγουρα αυτός ο γονέας, ο οποίος έπρεπε να δει ολόκληρο το πράγμα. Ακούγοντας το παιδί σας να ουρλιάζει με τον τρόμο, ενώ οι νοσηλευτές τον κρατούν κάτω και να τον κολλήσει με βελόνες είναι αγωνιώδης.

Το στρες άρχισε να παίρνει το φόρο της στην υγεία μου. Τα μαλλιά μου άρχισαν να πέφτουν και δεν ήμουν σε θέση να κοιμηθώ. Άρχισα να πίνω πολύ περισσότερο κρασί. Εσωτερίωσα τη διάγνωσή του ως κάπως λάθος μου - εύκολο να το κάνω μετά από μια νοσοκόμα που μου είπε, "είναι πάντα η μητέρα, έτσι είναι αυτό το γονίδιο "Σήμερα, δεν ξέρω αν το γονίδιο μου είχε μεταλλαχθεί πριν την περάσει στον γιο μου ή εάν η φύση έκανε το βρώμικο έργο της, ενώ ο γιος μου σχηματίστηκε μέσα μου μήτρα.

Καθώς ο γιος μου μεγάλωσε, η καθημερινή μου ζωή ήταν διαφορετική από τη φίλη μου. Στο πορτοφόλι μου υπήρχε ένα ανταλλακτικό τουρνουά και στιγμιαία παγωμένα πακέτα. Κρατούσαμε κιβώτια Band-Aids σε κάθε τσάντα, αυτοκίνητο και δωμάτιο στο σπίτι μας. Διατηρήσαμε την τσάντα του νοσοκομείου στην μπροστινή πόρτα.

Στη συνέχεια, λίγο πριν ο γιος μου γίνει 4 χρονών, βιώσαμε μια καμπή. Σε προετοιμασία για θεραπεία, ο εξαντλημένος και τρομακτικός γιος μου έπρεπε να εξασφαλιστεί καθώς οι νοσοκόμοι έβαλαν ένα IV στο δικό του μέτωπο-Την τελευταία επιλογή μετά από 9 ώρες που τον κρατάμε κάτω και ψάχνοντας για άλλες φλέβες που θα πάρουν τη βελόνα.

Μετά από αυτό, είπαμε στον γιατρό μας ότι είμαστε έτοιμοι για το γιο μας να έχει μια λιμναία εμφυτευμένη στο στήθος του. Είχε το χειρουργείο του λιμανιού λίγο μετά τα τέταρτα του γενέθλια. Με το νέο λιμάνι ήρθαν χωρίς προβλήματα αγωγές στην άνεση και την ασφάλεια του σπιτιού μας. Δώσαμε στο παιδί μας μικρά καθήκοντα, ώστε να νιώθει σαν να έχει τον έλεγχο των θεραπειών του, σαν να επιλέγει το Band-Aid ή να μας λέει πότε να εισάγουμε τη βελόνα. Καθαρίσαμε ένα τμήμα του ψυγείου για να βάλουμε το φάρμακό του και οργανώσαμε ένα ράφι γεμάτο προμήθειες από επίδεσμους και σύριγγες για μάσκες και χειρουργικά γάντια. Έχω γίνει μια παραμονή-στο-σπίτι-μαμά για να διαχειριστεί κάθε πτυχή της αιμορροφιλίας, συμπεριλαμβανομένων των χαμένων σχολικών ημερών, παραγγελία περισσότερων προμηθειών, και κράτηση ραντεβού.

Η αντιμετώπιση της αιμορροφιλίας σαν ένα ειδικό πρόγραμμα με βοήθησε να μείνω επικεντρωμένος στις θετικές πτυχές αυτής της διαταραχής, συμπεριλαμβανομένης της στενής κοινότητας των οικογενειών αιμορροφιλίας στις οποίες είμαστε τώρα μέλος. Μια γρήγορη ανάρτηση στο Facebook ζητώντας συμβουλές ή εξαερισμό για τις απογοητεύσεις μου και μου δίνεται μια τεράστια εικονική αγκαλιά από τους συναδέλφους μου hemo moms από όλη τη χώρα.

Σήμερα, ο γιος μου είναι σχεδόν εννέα και αυτό το καλοκαίρι θα περάσει από την εκπαίδευση για να εγχυθεί τον εαυτό του! Είναι ένα ζωντανό, μαστίγιο-έξυπνο, υγιές παιδί με γιγαντιαία όνειρα να θεραπεύει τη διαταραχή του. Ως μητέρα, βλέποντας τον να μεγαλώσει σε ένα ισχυρό πρόσωπο που είναι πλήρως υπεύθυνος για την αιμοφιλία του ήταν το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα.