Αγκαλιάζοντας μια ταυτότητα ΔΕΠΥ

Δεν το είχα σκεφτεί πολύ προσοχή-Διαταραχή ελλειμματικής/υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ) μέχρι που ένα απόσπασμα από ένα πρόσφατο βιβλίο μου τράβηξε την προσοχή: 4 έως 5 τοις εκατό των ενηλίκων στις Η.Π.Α. εκτιμάται ότι το έχουν.

Κάποιοι λένε ότι είναι υποδιαγνωσμένο. Άλλοι επισημαίνουν την αύξηση των επιτοκίων και λένε ότι είναι τώρα υπερδιαγνωσθεί. Η διάγνωση βοηθά μερικούς ανθρώπους να κατανοήσουν τη δική τους συμπεριφορά. Το βιβλίο της δημοσιογράφου Matilda Boseley απευθύνεται σε άτομα που έχουν λάβει διάγνωση ΔΕΠΥ ως ενήλικες. Υπογραμμίζει τα οφέλη όχι απλώς της θεραπείας αλλά και της θετικής υιοθέτησης μιας ΔΕΠΥ Ταυτότητα.

Η ερευνητική βιβλιογραφία είναι γεμάτη από μελέτες ατόμων που ισχυρίζονται ότι η ΔΕΠΥ ως ταυτότητα. Γιατί δεν δέχονται απλώς μια διάγνωση εγκεφαλικής δυσλειτουργίας και δεν αναζητούν θεραπεία; Σχετίζεται με αυξανόμενα ποσοστά διάγνωσης ΔΕΠΥ (εν μέρει μέσω αυτοδιάγνωση)? Το να ταυτίζεσαι ως άτομο με ΔΕΠ-Υ -και όχι ως άτομο με ΔΕΠΥ- σημαίνει να αναγνωρίζεις ότι είναι ένα σημαντικό στοιχείο στο τι και ποιος είσαι.

Από την «ταυτότητα» στην «ταυτοποίηση»

Πριν από δεκαετίες, δεν μπορούσες να επιλέξεις μια τέτοια ταυτότητα. Η ιδέα ότι η ταυτότητά σας είναι κάτι που θα μπορούσατε να επιλέξετε μόνοι σας δεν υπήρχε. Προέκυψε από τις αλλαγές στην κοινωνία που ξεκίνησαν περίπου τη δεκαετία του 1970. Καθώς η κοινωνία άλλαζε, οι κοινωνικοί δεσμοί εξασθενούσαν. Η έννοια του 'ταυτότητα» έγινε πιο ρευστή. Πολλοί κοινωνιολόγοι δεν μιλούν πλέον για την «ταυτότητα» ως σταθερό χαρακτηριστικό ενός ατόμου. Προτιμούν να μιλούν για την «ταύτιση» ως κάτι που κάνει κάποιος. Από αυτή την άποψη, οι ταυτότητές μου αποτελούνται από τις ομάδες που επιλέγω να προσδιορίσω: εθνικές, εθνοτικές, θρησκευτικές κ.λπ. Δεν είναι όλοι το ίδιο ελεύθεροι να κάνουν αυτές τις επιλογές. Αυτό εξαρτάται από όλους τους παράγοντες, συμπεριλαμβανομένου του τόπου που τυχαίνει να ζείτε. Πάρτε την έννοια του 'μη δυαδική ταυτότητα.' Εμφανίστηκε ως επιλογή στα τέλη της δεκαετίας του 1990, αλλά σίγουρα δεν είναι διαθέσιμο παντού.

Στο απόσπασμα από το βιβλίο που διάβασα, η Matilda Boseley προτείνει ότι ο ενστερνισμός μιας ταυτότητας ΔΕΠΥ μπορεί να οδηγήσει σε μεγαλύτερη αυτοεκτίμηση. Αλλά προχωρά παραπέρα. Κοιτάζει μπροστά σε μια κοινότητα ΔΕΠΥ. Αναμένει ότι τα εκπαιδευτικά και άλλα κοινωνικά ιδρύματα θα προσαρμοστούν στις συγκεκριμένες ανάγκες των ατόμων με ΔΕΠΥ.

Από το "κουφό" στο "κουφό"

Οι κωφοί ξεκίνησαν έναν παρόμοιο δρόμο πριν από δεκαετίες. Στη δεκαετία του 1960, οι περισσότεροι ενήλικες κωφοί Αμερικανοί είχαν ανατραφεί προφορικά. Ως παιδιά, η απώλεια ακοής τους είχε μετρηθεί και τους είχαν τοποθετήσει ακουστικά βαρηκοΐας. Είχαν σταλεί σε ειδικά σχολεία κωφών, όπου έπρεπε να μιλήσουν. Η υπογραφή στο σχολείο ήταν απαγορευμένη. Ως ενήλικες, πολλοί ντρέπονταν να υπογράψουν δημόσια. Μόνο σε ιδιωτικές κοινωνικές περιστάσεις και στην τοπική λέσχη κωφών μπορούσαν να υπογράψουν ελεύθερα. Στις αρχές της δεκαετίας του 1970, κάτι άρχισε να αλλάζει. Οι γλωσσολόγοι έδειξαν ότι τα σημάδια με τα οποία προτιμούσαν να επικοινωνούν πολλοί κωφοί ήταν α αληθινή γλώσσα. Έρευνα από κοινωνιολόγους έδειξε ότι οι κωφοί άνθρωποι στην πραγματικότητα σχημάτισαν κοινότητες. Οι λέσχες κωφών άκμασαν. Εμπνευσμένοι από αυτή την έρευνα, οι κωφοί στις ΗΠΑ (και στη Γαλλία και σε μερικές άλλες χώρες) άρχισαν να απορρίπτουν τον χαρακτηρισμό τους ως «ακοή» εξασθενημένος». Δίνοντας έμφαση στην κοινή γλώσσα, τους κοινωνικούς θεσμούς και τον πολιτισμό τους, απαίτησαν από την κοινωνία να τους αντιμετωπίζει ως κοινωνικο-πολιτισμικό μειονότητα. Το 1989, το Πανεπιστήμιο Gallaudet στην Ουάσιγκτον φιλοξένησε το πρώτο φεστιβάλ Deaf Way: μια διεθνή γιορτή της κουλτούρας των Κωφών.

Το να μην μπορείς να ακούσεις δεν σε κάνει μέλος της κοινότητας των Κωφών. Πολύ πιο σημαντική είναι η γνώση της εθνικής νοηματικής γλώσσας, η οποία, στις ΗΠΑ, σημαίνει Αμερικανική Νοηματική Γλώσσα (ASL). Ορισμένοι ακτιβιστές άρχισαν να χρησιμοποιούν τον όρο Κωφοί (με κεφαλαίο D) για άτομα που ταυτίζονται με την κοινότητα των Κωφών και που προτιμούν να επικοινωνούν στη νοηματική γλώσσα. Ορισμένα σχολεία άρχισαν να διδάσκουν τη νοηματική γλώσσα (ή στο μείγμα που είναι γνωστό ως Ολική Επικοινωνία).

Τι συνέβη?

Έχουν περάσει περίπου σαράντα χρόνια. Έχουν συμβεί πράγματι οι αλλαγές για τις οποίες αγωνίστηκαν οι συνήγοροι των Κωφών; Ναι και ΟΧΙ. Σίγουρα υπήρξαν πολλές θετικές αλλαγές. Στις ΗΠΑ, μπορείτε τώρα σπουδές κωφών ή νοηματική γλώσσα/γλωσσολογία σε πολλά κορυφαία κολέγια. Πολλά λύκεια προσφέρουν το ASL ως επιλογή ξένης γλώσσας. Υπάρχει ένα Εθνικό Θέατρο των Κωφών και τακτικές παραστάσεις στη νοηματική γλώσσα λαμβάνουν χώρα σε πολλές πόλεις της Βόρειας Αμερικής (όπως στο Λονδίνο, την Πόλη του Μεξικού, το Παρίσι και αλλού). Οι διερμηνείς της νοηματικής γλώσσας μπορούν να προβληθούν στα εθνικά τηλεοπτικά κανάλια σε πολλές χώρες, ακόμη και σε ορισμένες από τις πιο φτωχές. Ωστόσο, κάτι παράδοξο συμβαίνει.

Εξάπλωση κοχλιακής εμφύτευσης

Συμπτωματικά ή όχι, οι κινήσεις του τέλους του 20ού αιώνα για τη χειραφέτηση των Κωφών συνέπεσαν με την ανάπτυξη του κοχλιακού εμφυτεύματος. Αυτό το αξιοσημείωτο κομμάτι ηλεκτρονικών προσέφερε για πρώτη φορά αποκατάσταση σε κάποιον που έγινε εντελώς κωφός στην ενήλικη ζωή. Λίγοι ενήλικες που έχουν καθυστερήσει την κωφότητα γίνονται ικανοί στη νοηματική γλώσσα. Το 1990, ο FDA ενέκρινε για πρώτη φορά την εμφύτευση κωφών παιδιών. Η διαδικασία εξαπλώθηκε σε εθνικό και διεθνές επίπεδο. Πολλά κέντρα που προσφέρουν εμφύτευση συνέστησαν την αποφυγή της έκθεσης στη νοηματική γλώσσα, υποστηρίζοντας ότι θα επιβραδύνει την ανάπτυξη της προφορικής γλώσσας. Απέρριψαν την ιδέα ότι οι ενήλικες κωφοί θα μπορούσαν να βοηθήσουν τους γονείς να κατανοήσουν τις ανάγκες του κωφού παιδιού τους. Μερικοί γονείς ήθελαν να καταλάβουν τι σημαίνει «μεγαλώνοντας κωφοί». Πολλοί περισσότεροι προτίμησαν να μην το σκεφτούν αυτό. Δεν μπορούσαν να φανταστούν να μάθουν τη νοηματική γλώσσα ή τις συνέπειες του να γίνεις δίγλωσση οικογένεια. Το εμφύτευμα φαινόταν η θαυματουργή θεραπεία που είχαν ονειρευτεί. Η πίεση από τους γονείς οδήγησε τα σχολεία να εγκαταλείψουν τη διδασκαλία της κουλτούρας των Κωφών ή να προσφέρουν μαθήματα στη νοηματική γλώσσα.

Ποιες είναι οι επιπτώσεις για τα νευροαποκλίνοντα άτομα;

Μου φαίνεται ότι αυτό το παράδοξο βρίσκεται στην καρδιά της πρόσφατης ιστορίας των κωφών. Από τη μια, τεράστια πρόοδος. Αυτό οφείλεται εν μέρει στις νέες οπτικές και υπολογιστικές τεχνολογίες. Είναι επίσης χάρη στην αυξανόμενη γοητεία με την κουλτούρα και την απόδοση των κωφών. Από την άλλη πλευρά, υπήρξαν αντιδράσεις από γονείς που δυσκολεύονται να αποδεχτούν τις διαφορές. Βρίσκουν υποστήριξη σε ένα ιατρικό επάγγελμα απρόθυμο να δεχθεί όρια σε αυτά που μπορεί ή πρέπει να προσφέρει.

Δεν μπορώ να μην αναρωτιέμαι αν οι άνθρωποι που ισχυρίζονται ότι έχουν ΔΕΠΥ, ή γενικότερα, μια νευροαποκλίνουσα ταυτότητα, αντιμετωπίζουν ένα παρόμοιο παράδοξο.