My Therapist's 'Ableist Savior Complex'

«Τι πιστεύεις ότι έκανε τη διαφορά στην ανάρρωσή σου;» Με ρώτησε η Μέγκαν* με τα χείλη της καλυμμένα με κόκκινο κραγιόν τεντωμένα σε ένα χαμόγελο με αυτοπεποίθηση καθώς η ζυγισμένη ανησυχία κουβέρτα καρφώθηκε το σώμα μου, φουσκωμένο από αντιψυχωσικό φαρμακευτική αγωγή, στην καρέκλα.

«Δεν ξέρω, μάλλον στάθηκα τυχερός», απάντησα, με τα μάτια μου καρφωμένα στο μπεζ χαλί που ταίριαζε με τους τοίχους του θεραπεία δωμάτιο.

«Τι λέτε για το πρόγραμμά μας;» Η Μέγκαν ήταν η θεραπεύτρια μου στο κέντρο της κομητείας για νέους ενήλικες που βίωσαν πρόσφατα το πρώτο τους επεισόδιο ψύχωση. «Ακολουθήσατε τις προτάσεις μας».

Τραβούσα τον εγκέφαλό μου, προσπαθώντας να θυμηθώ τυχόν προτάσεις που μου είχε κάνει εκτός από αυτή που είχα αγνοήσει, η οποία ήταν να κάνω μια δουλειά χαμηλότερου επιπέδου, χαμηλότερης αμοιβής από ό, τι είχα πριν αρρωστήσω.

«Εμ, ναι, συγγνώμη – βοήθησες πολύ».

Θα περνούσαν χρόνια μέχρι να καταλάβω τι κρυβόταν πίσω από την αυτοσυγχαρητήρια γραμμή ερωτήσεων της Μέγκαν.

Είναι αλήθεια ότι οι γιατροί διαθέτουν κριτική γνώση και μπορούν να συνταγογραφήσουν θεραπείες στις οποίες ο μέσος άνθρωπος με σχιζοφρένεια σπάνια μπορεί να έχει πρόσβαση μόνος του. Αυτό θα μπορούσε να εξηγήσει γιατί πολλοί στον χώρο υπεράσπισης της σχιζοφρένειας που στερούνται βιωμένης εμπειρίας – φροντιστές, οικογένεια μέλη και γιατροί – υποστηρίζουν ότι δίνουμε στους επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου ακόμη μεγαλύτερη εξουσία να αποφασίζουν τις περιστάσεις μας ζει.

Ισχυρίζονται ότι με μεγαλύτερη δράση, οι γιατροί μπορούν να μας βοηθήσουν να ξεπεράσουμε τα κοινά εμπόδια στην ανάρρωση, όπως η χρήση ουσιών και η αδυναμία συμμόρφωσης στη φαρμακευτική αγωγή. Η δημιουργία δικαστηρίων CARE στην πατρίδα μου την Καλιφόρνια, τα οποία πολλά ομάδες δικαιωμάτων αναπηρίας έχουν υποστηρίξει ότι ανοίγει το δρόμο για την επέκταση της ακούσιας θεραπείας, είναι μόνο ένα πρόσφατο παράδειγμα μιας τέτοιας προσπάθειας.

Αλλά η επιδείνωση της δυναμικής ισχύος μεταξύ γιατρού και ασθενή με σχιζοφρένεια μπορεί να τροφοδοτήσει ένα διάχυτο, συλλογικό σύμπλεγμα σωτηρίας στο ιατρικό επάγγελμα. Συμπλέγματα σωτήρα, τα οποία τοποθετούν το άτομο που έχει ανάγκη ως κατώτερο επειδή του λείπουν οι γνώσεις και οι δεξιότητες για να βελτιώσουν τη ζωή τους. ο σωτήρας μόνο κατέχει, είναι τραγικά κοινά μεταξύ των ιατρών που θεραπεύουν ασθενείς με διαταραχές του φάσματος της σχιζοφρένειας. Οι γιατροί πρέπει να εκπαιδεύονται όχι μόνο στην επιστήμη της θεραπείας της ψύχωσης, αλλά και στην πλοήγηση με λεπτή χάρη στο κοινωνικό πλαίσιο της θεραπείας των ανθρώπων που η κοινωνία ξεγράφει ως ανεπανόρθωτα.

Από την εμπειρία μου, πολλοί πάροχοι θεωρούν τα άτομα με ασθένειες του φάσματος της σχιζοφρένειας ως ανάξια για οποιαδήποτε σημαντική επένδυση πόρων. Κατά τη διάρκεια της δεκάμηνης περιόδου ψύχωσης που αντιμετώπισα κατά την έναρξη της σχιζοσυναισθηματικής διαταραχής, πολλοί θεραπευτές με εγκατέλειψαν, είτε μου είπαν ότι η θεραπεία δεν ήταν παραγωγικό αν έπρεπε να δουλέψουν τόσο σκληρά για να βγάλουν πληροφορίες από εμένα ή να τρέχουν στο ρολόι με λίστες ελέγχου ερωτήσεων έρευνας των οποίων οι απαντήσεις δεν είχαν ποτέ αναλύονται. Ακόμη και αφού ανάρρωσα πλήρως και επέστρεψα σε μια δουλειά υψηλότερου επιπέδου, υψηλότερης αμοιβής από ό, τι πριν αρρωστήσω, πάλεψα να βρω έναν θεραπευτή πρόθυμο να συνεργαστεί μαζί μου αφού αποκάλυψα τη διάγνωσή μου.

Τα περίφημα κακά αποτελέσματα για τα άτομα με σχιζοφρένεια πιθανότατα τροφοδοτούν την απροθυμία πολλών γιατρών να επενδύσουν σε άτομα με αυτή την ασθένεια. Όμως, δεν μπορεί κανείς να παραβλέψει την αμοιβαία επίδραση της απροθυμίας της ιατρικής βιομηχανίας να επενδύσει σε εμάς για τα δικά μας κακά αποτελέσματα. Υπό το πρίσμα του γεγονότος ότι πολλοί γιατροί μας εγκαταλείπουν εντελώς, εκείνοι που δεν το κάνουν, όπως η Μέγκαν, βλέπουν συχνά τον εαυτό τους ως σωτήρες μας – το οποίο, δυστυχώς, πολύ συχνά δικαιολογεί μια απεμπλακή προσέγγιση στη θεραπεία, καθώς σε αυτήν την άποψη, θα έπρεπε να είμαστε ευγνώμων να λάβει οποιαδήποτε θεραπεία.

Προτού η Μέγκαν αναλάβει τελικά τα εύσημα για την ανάρρωσή μου, συχνά δεν την υποστήριζε. Με αποθάρρυνε από το να ασχολούμαι με πλήρη απασχόληση, προσπάθησε να ακυρώσει τις συνεδρίες παρά τον ισχυρισμό μου ότι ήμουν «μίζερη», έδωσε ευκαιρίες να διαβάσω τα γραπτά μου και να παρακολουθήσω δημόσια ομιλία γύρω από την αναπηρία μου και σχεδόν ποτέ δεν απάντησα σε οτιδήποτε είπα κατά τη διάρκεια των συνεδριών μας, ρωτώντας, "Τι άλλο;" όποτε τελείωνα την ομιλία μου αντί να κάνω ανάλυση ή να κάνω επακόλουθες ερωτήσεις. Ως «σωτήρας» μου πρόβαλε μια στάση εγγενούς ανωτερότητας σαν να ήμουν τυχερός που είχα την παρέμβασή της εξαρχής.

Η Μέγκαν μου είπε κάποτε: «Είσαι μίλια μπροστά από όλους τους άλλους ασθενείς μου σε αυτό το σημείο του ταξιδιού τους. Οι περισσότεροι άνθρωποι κολλάνε σε μια νοοτροπία θύματος», υπονοώντας ότι αυτοί οι ασθενείς δεν αναρρώνουν, όχι επειδή η Μέγκαν απέτυχε να τους παράσχει επαρκή φροντίδα, αλλά επειδή είναι απρόθυμοι να δεχτούν την ευθύνη για τους ασθένεια. Όταν κατάφερα να συνέλθω, το απέδωσε όχι στους δικούς μου ελαστικότητα ή σκληρή δουλειά αλλά στις συνεισφορές και την επίβλεψή της.

Για όσους καταφέρνουν να ξεπεράσουν τις πιθανότητες, τα σωτήρια σύμπλοκα διαιωνίζουν το διαχρονικό πρόβλημα του χαμηλού αυτοεκτίμηση. Τα άτομα με σχιζοφρένεια κοινωνικοποιούνται ώστε να μισούν τον εαυτό τους από μια κοινωνία που τους απορρίπτει και τους απανθρωποποιεί. Όπου μπορούμε να δούμε ανθεκτικότητα, δύναμη και αποφασιστικότητα στην ανάρρωσή μας, ο φακός ενός συμπλέγματος σωτήρα σημαίνει ότι αντίθετα βλέπουμε το υποτιθέμενο άλλου αλτρουϊσμός και την αναξιότητα που μας αναθέτουν. Πέρασαν χρόνια πριν αρχίσω να υπερηφανεύομαι που ευδοκιμούσα με τη σχιζοσυναισθηματική διαταραχή και να ξεπεράσω την ψευδή πεποίθηση ότι η τύχη και η προθυμία των άλλων να με θεραπεύσουν ήταν υπεύθυνες για τη βελτίωσή μου.

Θεωρητικά, πρωτοβουλίες όπως τα δικαστήρια CARE της Καλιφόρνια θα μπορούσαν να προσφέρουν μεταμορφωτική υγειονομική περίθαλψη και να σώσουν ζωές. Αλλά η επιβολή θεραπείας –ιδιαίτερα η θεραπεία που τροφοδοτείται από ένα σύμπλεγμα σωτήρα– σε ένα άτομο με σχιζοφρένεια μπορεί να τραυματικός και αποδυνάμωση. Ίσως η εστίασή μας δεν θα πρέπει να είναι στην ενθάρρυνση της θεραπείας σε άτομα με διαταραχές του φάσματος της σχιζοφρένειας με την απειλή αρνητικών συνεπειών εάν δεν συμμορφώνονται, αλλά κάνουν την υγειονομική περίθαλψη λιγότερο τραυματική, έτσι ώστε τα άτομα με σχιζοφρένεια να έχουν περισσότερα κίνητρα να συμμετέχουν στη δική τους θεραπεία.

Ένα καλό πρώτο βήμα θα μπορούσε να είναι ο εφοδιασμός των γιατρών με την απαραίτητη κατανόηση ότι τα άτομα με σχιζοφρένεια είναι ίσα, ικανά ανθρώπινα όντα, έτσι ώστε πάροχοι όπως η Μέγκαν να επιβεβαιώνουν τις δυνάμεις και τις δυνατότητές μας αντί να μας θεωρούν ως κατώτερος. Μόνο τότε το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης θα δώσει τη δυνατότητα στους ανθρώπους με αυτή την ασθένεια να είναι οι σωτήρες μας στη διαρκή ανάκαμψη.

*Το όνομα έχει αλλάξει