Η Κρίση φροντίδας της Αμερικής: Μια αυξανόμενη καταστροφή

Κρυμμένη στο περιθώριο του καθημερινού μας πολιτιστικού διαλόγου στις Ηνωμένες Πολιτείες είναι μια διαφαινόμενη κρίση για την οποία δεν μιλάμε πραγματικά πολύ: φροντίζοντας για άτομα που δεν είναι παιδιά (δηλαδή, ηλικιωμένοι και άτομα με αναπηρίες ή ασθένειες). Η φροντίδα ενηλίκων ήταν πάντα κάτι σαν ανοιχτό μυστικό - ο κόσμος των νοσηλευτικών εγκαταστάσεων, η υποβοηθούμενη διαβίωση, η υγεία στο σπίτι φροντίδα, ομαδικά σπίτια και άλλα—αλλά ένας κόσμος που σε μεγάλο βαθμό αγνοείται ή ελαχιστοποιείται στην ποπ κουλτούρα, την ψυχαγωγία, τις πολιτικές συζητήσεις, και τα λοιπά. Αυτός ο κόσμος σήκωσε το άσχημο κεφάλι του κατά τη διάρκεια της πανδημίας, καθώς οι ευάλωτοι άνθρωποι σε πολυσύχναστες εγκαταστάσεις φροντίδας έτειναν να από άτομα λιγότερο εύπορης κοινωνικοοικονομικής κατάστασης που δεν είχαν άλλη επιλογή από το να συνεχίσουν να εργάζονται έγιναν καύσιμο βενζίνης για COVID 19. Το μεγαλύτερο ποσοστό των θανάτων από πανδημία παραμένει από αυτό το τμήμα της κοινωνίας, ένα που μπορεί να εξακολουθεί να πέφτει θύματα του ιού που έχει πλέον ελαχιστοποιηθεί και αγνοηθεί.

Εκτός από το πώς εξακολουθούμε να χειριζόμαστε το COVID-19, η φροντίδα των ενηλίκων προορίζεται επίσης να αποκτήσει εξέχουσα θέση ως ζήτημα λόγω αυτού που ορισμένοι έχουν ονομάσει «ασημένιο τσουνάμι», η αναπόφευκτη γήρανση του πληθυσμού μας —ιδίως, ο μεγάλος όγκος της γενιάς των baby boomer που είναι τώρα κυρίως στα 60 τους και δεκαετία του '70. Όσο νεανικοί και δραστήριοι, όσοι πολλοί ανερχόμενοι εξακολουθούν να προσπαθούν να δράσουν (όπως φαίνεται στο πρόσφατο "Golden Bachelor"), η γήρανση δεν κάνει διακρίσεις όσον αφορά τις ασθένειες και την υγεία, ακόμη και με τις προόδους μας στην ιατρική και αυτοφροντίδα. Και, εκτός από τις ασθένειες που σχετίζονται με τη γήρανση, παραμένουν μεγάλα στελέχη ατόμων με αναπηρίες, καρκίνος, αυτισμός, ψυχικές ασθένειες και άλλοι που δεν μπορούν να ζήσουν πλήρως ανεξάρτητα. Μερικοί μέσης ζωής Οι άνθρωποι είναι ακόμη και παγιδευμένοι στο να γίνουν μια «γενιά σάντουιτς», όπου πρέπει ταυτόχρονα να φροντίζουν τα παιδιά και τους άρρωστους γονείς.

Ένα κατακερματισμένο σύστημα

Η φροντίδα και η φροντίδα είναι παραπλανητικά ήπιοι και φιλικοί όροι για αυτό που στην πραγματικότητα είναι πολύ αγχωτικό, δαπανηρή, και χρονοβόρα διαδικασία που παραμένει κατακερματισμένη και μπερδεμένη ως σύστημα στη χώρα μας. Αυτός ο κατακερματισμός αντανακλά τη γενική μας στάση απέναντι σε οποιονδήποτε έχει ευπάθεια ή ειδικές ανάγκες (με εξέχοντες εξαίρεση του νόμου για τους Αμερικανούς με Αναπηρίες, αλλά ακόμη και αυτό φαινόταν προσανατολισμένο στο να επιτρέπεται σε περισσότερους ανθρώπους να εργάζονται από Τίποτα άλλο). Έχουμε βελτιωμένες κοινωνικές υπηρεσίες και κοινωνικά δίκτυα για την ανατροφή των παιδιών και τα παιδιά με ειδικές ανάγκες (και πάλι για να αντικατοπτρίζονται οι ανάγκες του γονικού εργατικού δυναμικού)… αλλά τι γίνεται με αυτούς που απλά δεν μπορούν να εργαστούν περίοδος? Τι γίνεται με εκείνους που, χωρίς να φταίνε, εξαρτώνται πλήρως από τη φροντίδα των άλλων;

Αυτήν τη στιγμή, υπάρχουν ορισμένες διατάξεις περίθαλψης για τους ηλικιωμένους και τα άτομα με ειδικές ανάγκες που συνήθως εμπίπτουν στο Medicare και για όσους έχουν Medicaid. Όμως οι υπηρεσίες που καλύπτουν μπορεί να είναι περιορισμένες ή να προκαλούν σύγχυση και να υπόκεινται σε περίπλοκους κανόνες και κενά που είναι δύσκολο να πλοηγηθούν, όπως π.χ. οι διαφορές μεταξύ της εξειδικευμένης νοσηλευτικής φροντίδας και της τυπικής φροντίδας για δραστηριότητες της καθημερινής ζωής (μερικές φορές αποκαλείται φύλαξη). Το Medicare δεν καλύπτει ειδικότερα τις υπηρεσίες κηδεμονίας και καλύπτει μόνο εξειδικευμένη νοσηλευτική φροντίδα για περιορισμένο χρονικό διάστημα (π.χ. έως 3 μήνες).

Πολλοί ηλικιωμένοι ή άτομα με αναπηρία που χρειάζονται μακροχρόνια φροντίδα μπορεί να χρειαστεί να προβούν σε υποχρεωτικές δαπάνες που εξαντλούν τις αποταμιεύσεις τους μόνο για να πληρούν τις προϋποθέσεις για αυτές τις υπηρεσίες μέσω του Medicaid. Οι φορείς που παρέχουν τέτοια περίθαλψη είναι επίσης πολυάριθμοι και μερικές φορές προκαλούν σύγχυση και ασαφή όσον αφορά την ποιότητα της περίθαλψης, τη διαφάνεια, την κατάρτιση, τα οικονομικά και άλλα. Πολλοί άνθρωποι συχνά επιλέγουν να πληρώσουν απλά από την τσέπη τους και να μεταβούν ιδιωτικά με τη βοήθεια προσλήψεων, γεγονός που μπορεί να οδηγήσει στη δική του έλλειψη λογοδοσίας και ζητήματα προγραμματισμού και πολλά άλλα.

Τα ιδιωτικά προγράμματα ασφάλισης μακροχρόνιας περίθαλψης ήταν επίσης μια επιλογή, αλλά τα τελευταία χρόνια έχουν καταστεί αφερέγγυα ή σχεδόν άχρηστο (με συνεχώς αυξανόμενα ασφάλιστρα και μικρότερες/περισσότερες παρεμποδισμένες πληρωμές, ακόμη και με το ομοσπονδιακό πρόγραμμα μακροχρόνιας φροντίδας τώρα Κρατήστε); αυτά τα προγράμματα αποτυγχάνουν επειδή τα ολοένα αυξανόμενα έξοδα φροντίδας είναι μη βιώσιμα χωρίς μια μεγαλύτερη δεξαμενή άτομα που πληρώνουν στο σύστημα (όπως με προγράμματα με κυβερνητική εντολή που βρίσκονται σε άλλες χώρες όπως η Ιαπωνία, η Ολλανδία και πολλές περισσότερο).

Ελάχιστος ανοιχτός διάλογος για την κρίση

Με την πληθώρα των πληροφοριών χάρη σε μεσα ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΔΙΚΤΥΩΣΗΣ και το Διαδίκτυο, εξακολουθεί να αισθάνεται ότι ο ανοιχτός διάλογος και η συζήτηση για την κρίση της φροντίδας είναι ελάχιστη σε σχέση με το εύρος αυτής της κρίσης. Εκτός από την αδύνατη επιμελητεία και τη χρηματοδότηση μιας τέτοιας φροντίδας, υπάρχει επίσης έλλειψη επίγνωσης του ψυχικού τέλους φροντίδα των φροντιστών, τόσο των μελών της οικογένειας που πρέπει να το κάνουν άμεσα όσο και εκείνων που το εκτελούν ως εργασιακό ρόλο (που συχνά είναι ανεπαρκώς αμειβόμενος).

Υπάρχουν τουλάχιστον μερικά σύντομα πρόσφατα κομμάτια στα κυρίαρχα μέσα ενημέρωσης σχετικά με αυτόν τον σημαντικό παράγοντα πίεσης. ο Νιου Γιορκ Ταιμς δημοσίευσε ένα πρόσφατο άρθρο της Catherine Pearson (Νοεμ. 9, 2023) με θέμα «The Quiet Rage of Caregivers» που συζητά τη συχνά απότομη και τραγική αλλαγή στον τρόπο ζωής και την εξάντληση όλων των πόρων που μπορεί να συνεπάγεται η φροντίδα ενός άρρωστου μέλους της οικογένειας ή ενός φίλου. Το άρθρο σημειώνει ότι «περίπου 53 εκατομμύρια Αμερικανοί φροντίζουν ένα μέλος της οικογένειας ή φίλο με πρόβλημα υγείας ή αναπηρία και σχεδόν το ένα τρίτο ξοδεύουν 20 ή περισσότερες ώρες την εβδομάδα σε αυτόν τον ρόλο». Πολλές, όπως οι μητέρες που μένουν στο σπίτι, παρέχουν απλήρωτη εργασία για αυτό που γίνεται μακροχρόνια φροντίδα στο σπίτι, αλλά σε αντίθεση με την υποκείμενη αισιοδοξία και τη χαρά της ανατροφής των παιδιών, οι φροντιστές για τους ασθενείς αντιμετωπίζουν την πρόσθετη πίεση και βαθιά πένθος και θλίψη που βλέπουν το αγαπημένο τους πρόσωπο να φθίνει ή τελικά να φεύγει. Υπάρχει επίσης, όπως με την ανατροφή των παιδιών, το αδύνατο δίλημμα να θέλει κανείς να παρέχει συνεχή φροντίδα από αγάπη, αλλά στη συνέχεια να αντιμετωπίσει την εξάντληση και τις συναισθηματικές συνέπειες της κατάστασης. Αυτό το δίλημμα και το ενοχή Αυτό το αποτέλεσμα οδηγεί στη συνέχεια σε μη αποδεκτές διεξόδους για να εκφράσουμε οποιαδήποτε σχετική θυμός ή απογοήτευση.

Οι συγγενείς ή οι σύζυγοι που φροντίζουν άτομα που είναι βαριά άρρωστα ή με αναπηρία συχνά δεν έχουν την ελευθερία να συμμετέχουν πλέον στη δική τους κοινωνική ζωή, όπως το αγαπημένο τους πρόσωπο Η κατάσταση μπορεί να είναι απρόβλεπτη και επιρρεπής σε ξαφνικές καταστάσεις έκτακτης ανάγκης ή δεν μπορεί να διακινδυνεύσει την έκθεση σε εξωτερικούς ιούς που μπορεί να είναι θανατηφόροι εάν τα αγαπημένα τους πρόσωπα είναι ανοσοκατεσταλμένος. Μπορεί επίσης να χρειαστεί να φύγουν ή να χάσουν τη δουλειά τους επειδή τα βάρη της φροντίδας δεν μπορούν να ευθυγραμμιστούν με τον χώρο εργασίας δεσμεύσεις ή τοποθεσίες, που προκαλεί έναν φαύλο κύκλο φθίνουσας χρηματοδότησης και πόρων ή ασφάλισης υγείας που θα μπορούσε να βοηθήσει. Σύμφωνα με άρθρο του Yahoo Finance της Serah Louis, ένας στους τρεις Αμερικανούς αναγκάστηκε να εγκαταλείψει τη δουλειά του λόγω προβλημάτων φροντίδας ενηλίκων.

Πρωτοβουλίες για Βοήθεια Φροντιστών

Υπάρχουν ορισμένες αυξανόμενες πρωτοβουλίες για να αναγνωρίσουν και να βοηθήσουν τους φροντιστές και να συνειδητοποιήσουν τον κρίσιμο ρόλο που διαδραματίζουν σε ένα κατά τα άλλα γεμάτο κενά κοινωνικό δίκτυο. Το VA έχει ένα επίσημο πρόγραμμα υποστήριξης φροντιστών για μέλη της οικογένειας που φροντίζουν βετεράνους με αναπηρίες, το οποίο παρέχει ομάδες υποστήριξης, κατάρτιση και ακόμη και αφορολόγητες υποτροφίες για ορισμένους που πληρούν τις προϋποθέσεις βάσει του βαθμού εργασίας που απαιτείται για αγαπημένος. Ορισμένα κρατικά προγράμματα Medicaid ή ασφαλιστήρια συμβόλαια μακροχρόνιας φροντίδας παρέχουν επίσης υποτροφίες φροντιστών. Υπάρχουν μερικοί ιστότοποι όπως η care.com που παρέχουν ελεγμένη πρόσβαση σε ιδιωτικούς φροντιστές που πληρώνονται.

Όμως, γενικά, πρέπει να υπάρχει μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση και αναγνώριση του τι γίνεται μια σημαντική και κοινή φάση που αλλάζει τη ζωή για πολλούς οικογένειες στη χώρα μας και περισσότερη υποστήριξη σε επίπεδο κυβέρνησης και εργοδότη για πολιτικές και χρηματοδότηση που υποστηρίζουν τη φροντίδα ενηλίκων στο όλα τα επίπεδα και να αναγνωρίσουν όλες τις πολυπλοκότητες και τις οικονομικές και ψυχικές επιβαρύνσεις σε ένα πιο συγκεντρωτικό, συστηματικό, φιλικό προς τον χρήστη μόδα. Ως κοινωνία, δεν μπορούμε απλά να αγνοήσουμε και να αγνοήσουμε την πραγματικότητα της ασθένειας, της αναπηρίας και του θανάτου ως μέρος της ζωής μας. Πρέπει να το αντιμετωπίσουμε κατά μέτωπο για να βοηθήσουμε τόσους πολλούς που χρειάζονται απεγνωσμένα αυτή τη βοήθεια αυτή τη στιγμή.