Τα εμπόδια σε μια ενήλικη διάγνωση του αυτισμού

Το 2020, έλαβα μια διάγνωση διαταραχής του φάσματος του αυτισμού ("ASD" ή "αυτισμός"). Ως ένα αυτιστικός ενήλικας του οποίου η διάγνωση του αυτισμού δεν είχε γίνει όταν ήμουν παιδί, είμαι μέρος αυτού τηλεφωνούν ερευνητές αυτισμού η «χαμένη γενιά» των ενηλίκων με αυτισμό.

Τα αδιάγνωστα αυτιστικά κορίτσια και τα παιδιά με υψηλή ευφυΐα αποτελούν μια «χαμένη γενιά».

Πολλά από αυτή τη χαμένη γενιά είναι κορίτσια. Στα κορίτσια, οι διαγνώσεις παραλείπονταν (και εξακολουθούν να παραλείπονται) επειδή η παρουσίαση του αυτισμού στα κορίτσια μπορεί να διαφέρει από την «παραδοσιακή» παρουσίαση στα αγόρια.

Για παράδειγμα, τα κορίτσια δείχνουν αυτιστικά ιδιαίτερα ενδιαφέροντα, αλλά τα δικά τους μπορεί να είναι σε ανθρώπους ή ζώα. Οι ερευνητές δίνουν παραδείγματα μουσικών συγκροτημάτων και αλόγων—το δικό μου ιδιαίτερο ενδιαφέρον σαν παιδί. Τα αγόρια, από την άλλη, τείνουν να έλκονται προς αντικείμενα όπως μοντέλα ή Lego.

Επιπλέον, η έρευνα δείχνει ότι τα κορίτσια τείνουν να καμουφλάρουν ή να «μασκάρουν» τα αυτιστικά τους χαρακτηριστικά περισσότερο από τα αγόρια.

Οι διαγνώσεις χάνονταν επίσης εάν ένα παιδί ήταν πολύ λεκτικό, τα πήγαινε καλά στο σχολείο ή γενικά ήταν προικισμένος, αυτό που σήμερα ονομάζουμε «διπλά εξαιρετικό» — και αυτά τα χαρακτηριστικά διασταυρώνονται γένος γραμμές.

Εάν η διάγνωση του αυτισμού σας παραλείφθηκε ως παιδί, ίσως θέλετε να αναζητήσετε διάγνωση ως ενήλικας. Πολλοί, αν όχι οι περισσότεροι, ενήλικες που τελικά διαγιγνώσκονται με αυτισμό αισθάνονται μια αίσθηση ανακούφισης και μια θετική αλλαγή σε αυτά Ταυτότητα.

Μια ενήλικη διάγνωση μπορεί αλλάζουν θετικά την αίσθηση του εαυτού ενός ατόμου. Ξέρω ότι το έκανε το δικό μου. Δεν νιώθω πλέον ως απομονωμένος ή σαν να με «κάνουν λάθος». Ωστόσο, υπάρχουν πολλές προκλήσεις για τη λήψη επίσημης διάγνωσης.

Το πρώτο εμπόδιο είναι η εύρεση ενός γιατρού.

Όταν πέρασα από τη διαδικασία διάγνωσης για τον αυτισμό, αντιμετώπισα μια σειρά από προκλήσεις, προκλήσεις που οι ερευνητές εντοπίζουν ως μέρος του προβλήματος για τη βοήθεια της χαμένης γενιάς.

Επειδή ο αυτισμός είναι μια «αναπτυξιακή διαταραχή», η διάγνωση εστιάζει στα παιδιά. Επομένως, είναι δύσκολο να βρεθεί γιατρός που θα διαγνώσει έναν ενήλικα. Οι γιατροί απομακρύνουν τους ενήλικες αναζήτηση διαγνώσεων? κάποιοι γιατροί τους βοηθούν αλλά δεν δίνουν επίσημες διαγνώσεις, μόνο «πιθανές» διαγνώσεις.

Είμαι τυχερός που εκεί που μένω, έχουμε το Πρόγραμμα Αυτισμού TEACCH, μέρος του Ιατρικού Κέντρου του Πανεπιστημίου της Βόρειας Καρολίνας. Τους τηλεφώνησα στο τηλέφωνο και ζήτησα να γίνει διάγνωση. Με έβαλαν στη λίστα αναμονής και λίγες εβδομάδες αργότερα με κάλεσαν για να κλείσω ραντεβού.

Το δεύτερο εμπόδιο είναι το κόστος.

Είναι σημαντικό ότι το Κέντρο TEACCH αποδέχτηκε την ασφάλισή μου. Επομένως, δεν χρειάστηκε να πληρώσω χιλιάδες δολάρια από την τσέπη μου για την επίσημη διάγνωση.

Τυπικά, το κόστος για τη λήψη μιας διάγνωσης χωρίς ασφάλιση, είτε είσαι παιδί είτε ενήλικας, είναι χιλιάδες δολάρια. Πολλοί, αν όχι οι περισσότεροι, ψυχολόγοι που κάνουν διαγνωστικό τεστ δεν ασφαλίζονται.

Το τρίτο εμπόδιο είναι η εύρεση πληροφοριοδότη.

Ως μέρος της διαγνωστικής διαδικασίας, έπρεπε να φέρω έναν ενήλικα που με γνώριζε ως παιδί και μπορούσε να μάρτυρα τη συμπεριφορά μου τόσο ως παιδί όσο και ως ενήλικας. Αυτό το άτομο έπρεπε επίσης να συμπληρώσει ερωτηματολόγια. Είμαι τυχερός που έχω μια θεία που μένει κοντά μου και δέχεται να κάνει αυτή τη δουλειά.

Ως ειδικοί στον αυτισμό Οι Meng-Chuan Lai και Simon Baron-Cohen εξηγούν, ως μέρος της διαγνωστικής διαδικασίας ενηλίκων, «Συνεντεύξεις με πληροφοριοδότες που μπορεί να παρέχει αξιόπιστες και έγκυρες πληροφορίες σχετικά με το ιστορικό ανάπτυξης του ασθενούς είναι απαραίτητο να επιβεβαιωθεί α διάγνωση."

Ο Lai και ο Cohen αναγνωρίζουν ότι η εύρεση πληροφοριοδοτών για ενήλικες μπορεί να είναι δύσκολη, καθώς αυτοί οι πληροφοριοδότες μπορεί να είναι έξω από τη ζωή ενός ατόμου ή ακόμα και νεκρό, ή μπορεί να μην θυμούνται τα πράγματα με ακρίβεια μετά από το μεγάλο πέρασμα του χρόνος.

Το τέταρτο εμπόδιο είναι ότι οι αυτιστικοί ενήλικες μαθαίνουν να καλύπτουν.

Όταν ήρθε η ώρα να ξεκινήσω τις εξετάσεις μου, με έκπληξη διαπίστωσα ότι ο γιατρός ήταν προσεκτικός και υποστηρικτικός. Η συμπεριφορά της με βοήθησε να χαλαρώσω, κάτι που ήταν σημαντικό για την εμπειρία της δοκιμής. Εκ των υστέρων, συνειδητοποιώ ότι θα το έκανα μασκοφόρος όλη την ώρα αν δεν με είχε βάλει σε έναν ασφαλή ψυχικό χώρο.

Δεν ήξερα τη λέξη «μάσκα» εκείνη τη στιγμή, αλλά ήξερα ότι το έκανα – κατέστειλα τα αυτιστικά μου χαρακτηριστικά γύρω από άτομα που δεν γνώριζα ή δεν ένιωθα ασφαλής. Αλλά ήξερα επίσης ότι δεν θα μπορούσα να δώσω στον γιατρό μια ακριβή εικόνα του εαυτού μου αν το έκανα.

Οι ερευνητές γνωρίζουν ότι οι επίσημες δοκιμές σήμερα δυσκολεύονται να ανιχνεύσουν τον αυτισμό σε ενήλικες, εν μέρει επειδή οι ενήλικες, ειδικά οι γυναίκες, έχουν μάθει να κρύβονται τόσο καλά. Το πιο δημοφιλές τεστ για τον αυτισμό, το Πρόγραμμα Παρατήρησης Διαγνωστικής Αυτισμού (ADOS), μπορεί να αποτύχει να αναγνωρίσει αυτιστικά χαρακτηριστικά που οι ενήλικες ασυναίσθητα συγκαλύπτουν, οδηγώντας σε χαμένες διαγνώσεις.

Η αυτοδιάγνωση είναι μια έγκυρη επιλογή.

Αφού διαγνώστηκα με αυτισμό και μοιράστηκα τη διάγνωσή μου μέσω των γραπτών μου, συνάδελφοι και άγνωστοι με πλησίασαν με μια απλή ερώτηση: Πίστεψαν ότι ήταν αυτιστικοί. Κάποιοι είχαν κάνει διαδικτυακές εξετάσεις για τον έλεγχο του αυτισμού που τους διέγνωσαν ως αυτιστικούς. Ωστόσο, ένιωθαν σαν απατεώνες.

Ήταν πραγματικά αυτιστικοί;

Λαμβάνοντας υπόψη όλα τα εμπόδια στις επίσημες διαγνώσεις και τους πολλούς υψηλής ποιότητας προληπτικούς ελέγχους διαθέσιμοι πόροι στο διαδίκτυο—πολλά από τα ίδια εργαλεία προσυμπτωματικού ελέγχου που χρησιμοποιούν οι γιατροί—οι αυτοδιαγνώσεις μπορεί να φαίνονται σαν μια έγκυρη επιλογή.

Και αυτό είναι.

Πράγματι, ανακάλυψαν τώρα οι ερευνητές ότι τα αυτοδιαγνωσμένα και τα επίσημα διαγνωσμένα αυτιστικά άτομα μοιράζονται παρόμοιες ιδιότητες σε διάφορα μέτωπα.

Εάν δεν μπορείτε να υποβληθείτε σε επίσημο τεστ αλλά βρείτε ότι πληροίτε τα κριτήρια για τον αυτισμό, τότε είστε αυτιστικός.